Geschreven door: Anne-Marije Schouten
Mensen snappen je* niet. Snappen je humor niet. Ik wel. We hebben een leuke verstandhouding, jij en ik. Op mijn eerste werkdag kwam ik mee met een collega naar je intake. Het was de bedoeling om zorg te starten, dagelijks wassen en aankleden. Maar je zag het niet zitten en na 3 dagen gooide je ons eruit. Je vrouw volledig overbelast, maar toch durfde je het niet aan om ons binnen te laten.
Je vertelde in dat eerste gesprek over je verleden. Heroïneverslaafd geweest maar gelukkig al lang ervanaf. Maar toch trekt het altijd. Je hebt je leven lang gerookt en nu zit je in de laatste fase van COPD (chronische longziekte). Je zuurstofbril zit scheef op je neus maar het boeit je niet. Op tafel liggen allemaal briefjes gesorteerd met aantekeningen. Ik zie de structuur te midden van wat voor een ander bende lijkt. Dagelijks vouw je keukenrol in perfecte vierkantjes, met je nagel ga je over de randjes heen zodat de vouwen extra scherp zijn.
Vier maanden later mogen we komen. Het gaat niet goed met je. Je gaat ziekenhuis in, ziekenhuis uit. In een rap tempo val je af. Elke keer als ik bij je kom zit er nog minder aan je lijf. Soms val je in slaap en ben je niet meer wakker te krijgen. Eindelijk komen ze er in het ziekenhuis achter dat de dosering Methadon niet meer passend is bij je gewicht en dat je daardoor soms in een comateuze slaap terecht komt. Het wordt aangepast en de episodes lijken te verdwijnen.
De angst daarentegen niet. Niet bij jou en al helemaal niet bij je partner, die soms meer in paniek is dan jij. Vooral als je in slaap valt. Want dan kan ze je niet wakker krijgen. Je wilt het liefst thuis overlijden, maar ook vasthouden aan het leven. We hebben het er samen over in gesprekken, waarbij de hoofdlijn telkens is dat je rustig wilt slapen en gewoon niet meer wakker worden. Maar als je elke keer ingestuurd wordt, lappen ze je weer op. Je kiest ervoor om dat stop te zetten. De ambulance zal nog komen om te kijken of je comfortabel bent, maar je niet meer meenemen. We hebben ook een plan B besproken. Palliatieve sedatie. Want voor euthanasie was je te laat. Je bent blij met de uitleg en ik zie wat rust in je ogen. Het is goed.
Samen vullen we het formulier in waarin dat beschreven wordt. Een zogenaamde wilsbeschikking. Het lukt je vrouw niet om de antwoorden op te schrijven, want het voelt ineens zo dichtbij. Het is kwetsbaar en ik voel de verantwoordelijkheid zwaar op mij. Zorgvuldig kies ik mijn woorden, want: weldoen & niet schaden. De herinnering aan het afleggen van de eed schiet voor mijn ogen langs. Het zijn jouw wensen en besluiten en ik stel alleen de objectieve vragen. Waarbij ik wel probeer om gevoel, begrip en empathie in de platte vragen over behandelwensen te leggen. Over waar je wilt overlijden en hoe je het wilt met de zorg. Ik neem de tijd die we eigenlijk hadden voor het wassen, maar dat slaan we een dagje over.
Aan het einde van het gesprek bedank je me. Ik voel iets bijzonders ontwikkelen: vertrouwen en een ‘thuis’ gevoel. Ook van mijn kant. Zelfvertrouwen in iets heel kwetsbaars, diep in mij. Als ik dan de volgende keer weer binnenkom en je veel te dikke hondje mij waggelend en piepend begroet, voelt het alsof ik weer in dat moment stap. Wanneer er dan spanning is tussen jou en je vrouw, pak ik er eerst een stoel bij en praten we wat. Drinken we koffie samen. En praten we over de belasting voor allebei. Het ervaren van schuld en belasting en het ervaren van onmacht en afscheid van een eerder leven. Maar ook over het warme weer en de hond en vakantie en mijn familie met 100 kinderen (zoals jij dat zegt) en de buren en boodschappen en andere normale dingen. Dat laatste lijkt te helpen. Het leven is al zwaar genoeg voor je in deze fase.
Vandaag was ik weer bij je. Ik waste je kwetsbare lichaam op bed. Je draait op je zij, je adem is hoorbaar piepend. Vel over been ben je, maar je hart is zo sterk. En je voelt je nog best goed, zeg je. Het heeft iets intiems als ik je gezicht was. Zo dichtbij ben ik. Je scheld me uit dat ik het washandje te droog heb geknepen, want zo heb je niet het gevoel dat je gewassen wordt. De druppels moeten op je huid liggen en het liefst ervan af glijden. Ik kijk in je ogen en ik zie dat je niks meent van je uitval naar mij. Ik doe wat je zegt, zonder weerwoord maar mét een grapje; en de woordenstroom houdt op. Er lag een wens onder de woorden. En nee, natuurlijk was ik je ogen niet met zeep. Het staat ernaast voor als we straks de rest gaan doen. Maar misschien heb ik dat per ongeluk wel eens gedaan waardoor je de hele dag jeukende ogen had. Ik mag ook mens zijn bij je, we lachen er samen om.
Ik smeer je tenen, hielen, knieën, stuit, ellenbogen, oren en neus in met zalf. Zo kwetsbaar ben je. Je herinnert me eraan hoe blij je ermee was dat ik dat in heb gezet als eerste. Toen je nog meer vet had, maar ik voorzag dat dat niet lang meer zou duren. Je bent er zo blij mee.
Ik vertel je dat ik op vakantie ga. Voor jou een lange tijd, want hoe lang houd jij het nog vol? Ik vertel dat ik hoop je niet meer te zien, omdat ik je de rust gun waar je zo naar verlangt. Ja, ik zou het zeker jammer vinden. Ik benoem het ervaren van een band en ik hoor herkenning in je woorden en zie het in je glimlach. 4 weken zijn een lange tijd en ik weet niet of ik je nog weer zie. Ik krijg een dikke duim van je. In de auto moet ik even een paar keer ademhalen. Als jij weggaat, zal ik je enorm missen. Maar de mooie momenten neem ik mee. Want er komt vast weer iemand zoals jij.
Presentie. Ik begin het steeds beter te snappen.
* Deze casus is geanonimiseerd en niet herleidbaar gemaakt naar persoon, plaats en tijd.
Recente reacties