De vorige keer schreef ik over vaak zichtbare kwetsbaarheid en hoe ik hier in mijn werk mee omga. Deze keer een wat langere blog over (mijn) vaak onzichtbare kwetsbaarheid, in lichamelijk én mentale gezondheid.
Geschreven door Anne-Marije
HFA en de dagelijkse praktijk
In februari 2021 kreeg ik bij de inmiddels vierde hulpverlener de diagnose (hoog functionerend) autisme. Toen ik dat deelde met mijn omgeving of nu nog met mensen die verder weg staan, hoor ik nog wel eens: ‘Echt waar? Jij? Dat merk ik helemaal niet aan je!’ Nou, ik had het ook niet aan zien komen.
De afgelopen twee jaar stonden daarom ook in het teken van herkenning en acceptatie. Herkennen dat het in mijn hoofd inderdaad aantoonbaar anders werkt dan in het hoofd van een persoon zonder autisme. Acceptatie dat het leven mij inderdaad meer energie kost en hoe ik mijn energie het best kan verdelen, omdat ik alle prikkels die binnenkomen, niet kan filteren op urgent en minder urgent. Zo hoor ik op moment van schrijven de kraan nadrukkelijk druppelen in de keuken, net zo aanwezig als de rustige muziek die aanstaat op de achtergrond. Helaas loopt het niet in hetzelfde ritme – dat is storend.
Continu geluiden horen en vaak als storend ervaren – wanneer een kind achter mij in de kerk met veel geluid een snoepje eet of wanneer mijn man, zonder hierover na te denken, zit te klikken met een pen. Maar ook beweging en lichtprikkels – wanneer mijn klasgenoot tegenover mij zit te wiebelen met de benen of een flikkerende tl-buis in een ruimte. Hoe vaak gebeurde het niet, toen ik nog thuis woonde, dat ik mijn broertjes en zusje (zeker onterecht) berispte op tikken, wiebelen, smakken of iets anders wat ik als storend en overprikkelend ervaarde. Ik moest en zou een vaste plek aan tafel en wanneer iemand anders op mijn plek zat, was de wereld te klein. Vaak was ik humeurig of boos, soms zelfs agressief. Omdat ik geen woorden kon geven aan de wirwar van vragen en gevoelens.
Daarom was mijn pubertijd voor mijzelf en mijn gezinsleden geen leuke periode. Met de diagnose viel heel veel op zijn plek – maar er ontstonden ook twee keer zoveel vragen. Waarom wist ik dit niet eerder? Waarom had ik hiervoor verschillende diagnoses gekregen die alleen maar de focus legden op de symptomen, zoals een depressie of een eetstoornis? Waarom zagen mijn ouders niet eerder dat ik toch anders was dan de rest en hierin volledig vastliep, emotioneel en sociaal gezien? Zag niemand het? Maar ook vragen als: waarom heeft God mij zo gemaakt? Waarom heb ík uitgerekend deze diagnose? Kan het niet van mij weggenomen worden? Soms bad ik en vroeg ik God om genezing. Om dat wat in mijn gebroken was, weer heel te maken. Om een ‘normaal’ persoon te zijn. Soms schieten die gedachten nog wel eens door mijn hoofd, maar ze spelen geen actieve rol meer. Als ik hierop terugkijk kan ik die periode van vragen en opstand – en ook wel een flinke portie zelfmedelijden – wel begrijpen. Door (groeps)therapie, wat inmiddels is afgerond en waardoor ik na vijf jaar zelfstandig op mijn benen kan staan, veel gesprekken met mijn man, ouders en omgeving kan ik gelukkig steeds milder naar mijzelf kijken.
Ik begin, mede door mijn opleiding tot verpleegkundige, mijzelf steeds beter te begrijpen en te accepteren. Want als ik mild ben naar de cliënt, waarom ben ik dan niet mild naar mijzelf? Wanneer ik de cliënt in de context van zijn persoonlijkheid en aandoening zie, waarom zou ik dat bij mijzelf niet doen? In het licht van biddag bid ik niet meer om ‘genezing’. Ik bid niet meer om anders te zijn dan ik ben. Ik bid of ik, met mijn kwaliteiten in mijn leven voor anderen tot zegen mag zijn. Een baken van licht in deze soms zo donkere wereld. Dat ik voor cliënten mag zorgen met alle (professionele) liefde die ik heb en kan uitdelen. Met mijn grote rechtvaardigheidsgevoel, puurheid, passie, doorzettingsvermogen, hoge dosis eerlijkheid en volledige toewijding.
Uiterlijk versus innerlijk
Terugkomend op het begin. Dat mijn omgeving en anderen reageren alsof het meedelen van datgene wat mijn leven sterk beïnvloedt, heel vreemd is. Dat er door deze personen afgegaan wordt op het uiterlijk, dat ik makkelijk een gesprek aanga, oogcontact maak en dat ik mij goed kan uitspreken. Dat ik geen obsessie heb voor bijvoorbeeld treinen of ICT. Dat ik notabene verpleegkunde ben gaan studeren, een vak waarin je constant moet kunnen schakelen, een leider moet kunnen zijn door bijvoorbeeld een team aan te sturen en moet kunnen reflecteren op het handelen van collega’s.
Vorige week zondagochtend was ik bij een cliënt, begin 60, met een gedeeltelijke verlamming en een lichte vertraging in begripssnelheid en spraak. Tijdens het verlenen van zorg vertelde zij hoe zij met haar ziekte omgaat en hoe zij van de één op de andere dag in een rolstoel belandde. Dat zij door de maatschappij als arbeidsongeschikt is verklaard en nu werkeloos is, terwijl zij mentaal ‘alles nog wel op een rijtje heeft’. We hadden een prachtig gesprek, waarin zij zich kwetsbaar opstelde over haar situatie, die nooit meer zal verbeteren.
Wat ik daarmee wil zeggen, is dat het uiterlijk lang niet alles zegt over hoe iemand functioneert en hoe het zijn of haar leven beïnvloedt. Bij deze mevrouw was het zichtbaar, terwijl zij mentaal nog goed functioneert en eigenlijk graag aan het werk wil. Bij mij, 9 van de 10 keer onzichtbaar en onmerkbaar, maar wat mij, wanneer ik weer thuis ben, soms volledig lam legt. Onzichtbaar overprikkeld. Behoefte aan stilte en een donkere omgeving. Of juist in een hyperfocus waardoor ik in één dag heel veel gedaan kan krijgen, waardoor ik de ochtend erna nog moe ben omdat ik mij niet heb kunnen ontspannen met een boek of een wandeling.
Zo geldt het voor iedereen: het uiterlijk zegt vaak niets (of in ieder geval niet alles) over het innerlijk. Achter het uiterlijk schuilt een persoon – een verhaal, een individu met een ziel. Ik hoop dat je de komende tijd wat meer kijkt naar de persoon achter het uiterlijk. Wie je ook tegenkomt – die oude mevrouw met de rollator en een klein hondje, de zwerver bij de supermarkt, je collega of cliënt, je partner én jezelf.
Recente reacties