Naar aanleiding van het vorige artikel kreeg ik van veel van jullie de vraag of ik bleef schrijven over Anne en hoe het gaat. Dat schrijven doe ik sowieso wel, maar om het allemaal te delen is toch wat anders. Ik wil graag dat Anne gewoon Anne is. Dat ze geen speciale behandeling krijgt of anders naar haar gekeken wordt. Zou ik hier ook gaan schrijven over de dingen waar ik tegenaan loop in het moederschap als Anne geen Down had gehad? Had ik dan ook geschreven over reacties, mooie en moeilijke momenten? Ik weet het niet. Misschien wel, misschien niet. Anne is mijn eerste kindje, dus ik zal het ook niet weten. Maar gezien de positieve reacties die ik kreeg op het vorige artikel, de herkenning en de bewustwording, heb ik besloten jullie een langere tijd een inkijkje te geven in het leven van Anne. Vandaag dus deel 2.
Geschreven door Antonet
Serie – Dochter met Down #2
Vaak kreeg ik de vraag hoe het dan ging na de geboorte van Anne. Die vraag kwam in de weken na de geboorte, als reactie op het eerste artikel en ik hoor hem nog steeds wel eens. Hoe en wanneer kregen we de diagnose? En hoe reageerde ik daarop? Van de anderen moeders (die een kindje met het syndroom van Down hebben) lees ik dat het niet altijd direct zichtbaar was en soms pas na weken werd gezien of vastgesteld. Vandaag deel ik hoe dat bij ons is gegaan.
Ik zie iets (dag van de geboorte)
Anne is nog geen drie uur oud en ligt heerlijk in mijn armen te slapen. Ik ben moe van de bevalling, maar vooral mega trots op het kleine wondertje in mijn armen. De kinderarts is stil als ze ons meisje onderzoekt. Ik denk er niets van, ik zweef op mijn roze wolk. Mijn man naast me, mijn dochter in mijn armen, ik ben gelukkig. Als de arts klaar is draait ze zich naar ons om. “Ik heb Anne net onderzocht en ik zie eigenlijk wel wat aan haar. Hebben jullie dat ook?” De arts kijkt ernstig, maar is ook rustig. Mijn man reageert direct. “Ja, ik denk dat ze het syndroom van Down heeft.” Ik ben stil en kijkt stomverbaasd van de een naar de ander. Anne? Het syndroom van Down? Ik zie de arts knikken. “Ja dat denk ik ook.” Ik ben nog steeds stil, maar mijn gedachten flitsen terug naar een paar uur geleden, het moment dat Anne bij mij op mijn buik werd gelegd.
Omdat de navelstreng zo kort was kwam ze maar tot mijn buik en haalde ze mijn borst niet. Mijn man stond naast me en kon haar goed zien. Al in de eerste seconde zei hij “Het lijkt wel of ze het syndroom van Down heeft.” Ik hoorde wat hij zei, maar legde het direct weer naast me neer. Mijn man kan nogal direct zijn en heeft wel vaker een mening over iets. Ik denk niet over zijn woorden na, maar tijdens dit gesprek met de arts denk ik weer aan wat hij zei. Heeft hij het dan direct al goed gezien? Was ik er blind voor? Stil kijk ik naar het vredig slapende meisje in mijn armen. Anne? Het syndroom van Down?
Ik hoor de arts verder praten, ze benoemd de amandelvormige oogjes, de dikke nekplooi, de kleine oortjes, de lange dikke tong en de lijnen in haar handje. Ik bestudeer bij de kleine alles wat ze zegt en kan haar geen ongelijk geven. Wat ze over haar hartje vertelt gaat bijna volledig langs me heen. Ik ben net bevallen en kan niet alles tegelijk verwerken. Kort daarna is de arts verdwenen en ook de zuster laat ons even alleen. Alleen met ons 3-tjes. We zijn emotioneel, kort na een pittige bevalling moet dit nieuws even landen. Maar op hetzelfde moment weten we ook dat we onvoorwaardelijk van Anne houden. Dat ze mag zijn wie ze is. Dat ze meer dan welkom is, welk label ze ook krijgt.
De definitieve diagnose ‘Syndroom van Down’ wordt niet bepaald aan de hand van uiterlijke kenmerken, maar aan de hand van bloedonderzoek. In bovenstaand stukje is er dus het vermoeden van het syndroom van Down. De dag na haar geboorte werd Anne bloed geprikt. Een ‘volwassen’ buisje van 7 ml. Het duurde bijna 2 uur voor het was gelukt om aan te prikken en voldoende bloed te verzamelen. Het bloed wordt dan onderzocht en kan uitsluitsel geven. De echte diagnose kregen we dus later.
Diagnose Down (Anne 4 dagen oud)
We zitten in een gesprekskamer vlak bij de IC in het Sophia, waar ons kleine meisje ligt. Een arts en een kindercardioloog zitten tegenover ons. Beide hebben ze een uitslag die we heel graag willen horen. Het is de 4e dag na de bevalling en de afgelopen nachten heb ik (bij elkaar opgeteld) nog geen drie uur geslapen, ik loop nog rond, maar ben er tegelijk niet helemaal bij. Toch probeer ik helder na te denken.
De kindercardioloog begint en vertelt ons dat het meevalt met het hartje. Dankbaarheid en geluk stromen door me heen. Want om mijn kindje eerder vandaag met alle toeters en bellen weg te zien gaan brak mijn hart. Zo’n klein wezentje, met zoveel snoeren en slangen op de brancard, gehaald door het UMC. Een arts en een verpleegkundige aan boord om zorg te kunnen bieden wanneer dat nodig is. Op weg naar de IC. Wij in onze eigen auto erachteraan. Zo de file in en een uur vaststaan midden in Rotterdam. Dat is echt een oefening in geduld (en gebed) en deze uitslag is meer dan we durfden hopen.
Daarna legt ze ons uit dat Anne een VSD heeft, een gaatje in haar hart. Dat hebben veel kindjes met Down, maar bij Anne zit het hoog, dus de kans dat het klepje in het gaatje zuigt is groot, we moeten dus over 4 weken weer op controle komen. Ze legt het allemaal rustig uit, maakt er een tekening bij, zodat ze zeker weet dat we het goed begrijpen.
Daarna is het woord aan de andere arts die meegekomen is. De uitslag van de bloedtest van de chromosomen is binnen. “Zoals jullie weten, waren er na de geboorte van Anne signalen dat er iets zou zijn” zo begint ze voorzichtig. “We denken dat ze het syndroom van Down heeft en jij hebt de uitslag van het bloed die dat bevestigd toch?” zo valt mijn man haar in de rede. Even is ze stil. “Ja, dat is inderdaad zo” Ik zie nu nog haar ernstige gezicht voor me. We knikken allebei “Ja, dat dachten we al. Na het vermoeden, was het voor ons deze week eigenlijk wel bevestigd, gezien hoe het ging.” zeg ik, omdat het akelig stil blijft. Oké, einde gesprek wat mij betreft.
De arts zegt nog wel iets, maar ik wil hier weer weg. Haar hartje is goed, dus mijn hart stroomt over van blijdschap. En oké, ze heeft Down, dat weten we nu. Maar mag ik weer naar Anne toe? De afgelopen uren waren chaotisch voor haar en ze ligt al veel te lang alleen. Als ze verwachten dat we nu gaan huilen, of overlopen van de vragen, dan hebben ze het mis. We wisten het eigenlijk al en hebben nu zekerheid. Dat is fijn, want het kan maar duidelijk zijn. Erover praten en emoties komen later wel. Nu eerst Anne.
Inmiddels is de 2e controle in het Sophia voor haar hartje ook geweest en blijkt ze nog een afwijking aan haar hartje te hebben. Maar we kregen ook het goede nieuws dat het gaatje toch minder hoog zit dan ze dachten. Zoals het er nu voor staat hoeft ze niet geopereerd te worden en hoeven we maar eens in de 3 maanden op controle voor haar hartje. Daar zijn we heel erg dankbaar voor. Zoals al eerder benoemd, volg ik meerdere moeders met Down-kindjes op Instagram, ik lees daar ook een hele andere kant. Een hartoperatie die op de planning staat, maar door ziekte en/of zwakte steeds weer uitgesteld wordt. Het laat mij extra beseffen dat het niet vanzelfsprekend is dat het zo goed gaat met Anne…
Recente reacties