Anne is nu ruim een jaar oud, ik ben een jaar moeder, een jaar moeder met kindje met het syndroom van Down. Ben ik veranderd? Ja, dat denk ik zeker. Ik denk dat iedereen die voor het eerst moeder mag worden veranderd. En ik denk ook dat iedereen die een kindje, met het syndroom van Down, krijgt veranderd. Vandaag opnieuw een inkijkje in gesprekken die ik over Anne heb, maar ook een persoonlijk stukje over mijn kijk op de wereld – na Anne.
Geschreven door Antonet
Serie – Dochter met Down #7
Iedereen is uniek (Anne 10 maanden)
“Wat een lief meisje is jullie Anne toch. Heerlijk om te zien! Het achterneefje van mijn buurvrouw heeft ook een kindje met het syndroom van Down. Dat is ook zo’n lief kind.” Ik weet niet wat dat is, maar als mensen horen dat Anne het syndroom van Down heeft komen ze altijd met een kennis van, of een familielid of buurvrouw die ook een kindje heeft met het syndroom van Down. Vaak gevolgd door een verhaal wat dat kindje allemaal kan of heeft bereikt.
Vaak krijg ik ook voorbeelden doorgestuurd van een kind, jongere of oudere met het syndroom van Down. Voorbeelden die laten zien wat diegene bereikt heeft. Ik vind het ontzettend mooi om te zien dat de diagnose syndroom van Down dus niet meteen betekent dat iemand niets kan. Maar ik plaats er soms wel vraagtekens bij. Want als die persoon met Down het kan, betekent het niet dat Anne dat ook zal kunnen.
Stel dat de achterneef van de buurman blond haar en blauwe ogen heeft en de universiteit heeft gehaald. Dan kan de buurman niet tegen jou zeggen, jij, die ook een kind met blond haar en blauwe ogen hebt, dat jou kind dat ook kan bereiken als hij zich inzet. Down kent verschillen. Net als ieder mens verschillen kent. Ik kan niet wat jij kan en jij kan niet wat ik kan.
Dus nogmaals, het is ontzettend mooi als je het deelt om te laten zien dat je erin gelooft dat Down niet betekend dat er niks kan en dat deze mensen geen toevoeging zijn voor maatschappij. Maar let erop dat het iemand ook het gevoel kan geven dat iedere persoon met het syndroom van Down kan bereiken wat hij of zij wil. Want dat is niet zo. Net zo als jij en ik dat niet kunnen.
Hoe gaat het (Anne ruim 11 maanden)
“Hoe gaat het met Anne?” is een vraag die ik ontzettend vaak krijg. En bijna altijd is mijn antwoord goed. Want het gaat ook goed. Soms zijn mensen dan verbaasd, alsof het ongewoon is dat het goed gaat. En gezien de anderen kindje met het syndroom van Down die ik volg is het zeker ook heel bijzonder dat het met Anne zo goed mag gaan. Daar zijn we ontzettend dankbaar voor!
Maar wat dat ‘goed’ dan precies betekent vullen mensen zelf in. Voor sommigen betekent goed zo ongeveer hetzelfde als normaal. Maar wat is normaal? Als ik zeg dat het goed gaat, maar we later in het gesprek erop komen dat Anne nog niet zelfstandig kan zitten en een aangepaste kinderstoel heeft, dan kijken ze vreemd. “Maar je zei toch dat het goed ging met Anne?” Als ik zeg dat het goed met haar gaat, wil dat niet zeggen dat haar ontwikkeling gelijk loopt met die van de boekjes. Goed betekent niet dat ze de mijlpalen haalt op de gemiddelde leeftijden die daarvoor staan.
Goed betekent dat ze gezond is, dat ze groeit, dat ze zelden ziek is en dat ze hard werkt aan haar ontwikkeling. Als Anne met 10 maanden nog niet kan zitten, wil dat niet zeggen dat dat ‘niet goed’ is. Anne volgt haar eigen lijn, haar eigen tempo, haar eigen ontwikkeling en haalt op haar tijd de mijlpalen en dat is ontzettend goed!
Anders kijken (Anne 1 jaar)
“Ik kijk niet anders naar Anne, maar ik ben (door Anne) anders naar de wereld gaan kijken.” zei ik laatst tegen iemand, en het is echt zo. Als ik een vestje, truitje of jasje kocht voor een baby waren de mouwen een normale lengte. Nu zijn alle mouwen altijd veel te lang. Want als ik winterjasje koop mag er gerust zo’n 7-10 cm van de mouwen af. Als de maat van een legging, maillot of broekje in de middel past, is de beenlengte veel en veel te lang. Waarom zijn die maten zo onlogisch? Waarom zijn deze niet in verhouding?
Ik weet het, natuurlijk is de kleding niet veranderd, maar ik wel. De wereld is niet veranderd, maar ik ben er anders naar gaan kijken. Als ik een tijdlijn van de ontwikkeling van een baby zag, vond ik deze heel normaal. Een bericht per maand over de ontwikkeling was globaal genomen helemaal goed. Nu vind ik er van alles van en ik vind hem alles behalve inclusief. Waar is in al deze dingen de aandacht voor de (grote) groep kinderen bij wie het anders gaat? Cadeautips op talloze websites en webshops voor 1-jarigen sluiten totaal niet aan bij wat Anne op dit moment nodig heeft.
Was de vraag aan een ouder van een net 1-jarig “Loopt hij/zij al?” eerst normaal om te horen of te stellen, nu is dat iets wat nog ver af staat bij het punt van ontwikkeling waar Anne nu is. Natuurlijk kan ze dat nog niet, logisch toch. Als iemand dat vraagt voelt het soms gewoon raar. Alsof ik aan hun baby van 6 maanden vraag of die al loopt.
Voor mij zijn al deze dingen heel normaal. Ik zie Anne niet als anders, want Anne is mijn norm. Ik zie niet dat Anne kortere armpjes heeft dan haar leeftijdsgenoten, ik vind vooral die van anderen heel lang. Ik vind het enorm mooi en ontzettend knap dat Anne zo hard werkt voor haar ontwikkeling. Ik ben trots op hoe goed ze ontwikkeld. Vind ik haar traag? Nee, ik vind anderen ontzettend snel.
Deze blog maakt onderdeel uit van de serie ‘Dochter met Down’, wil je de andere delen nog teruglezen?
Dan kan door hier te klikken.
Recente reacties