Is het anders om een kindje met Down te hebben? Die vraag krijg ik vaak. Daarom vandaag een klein inkijkje in wat disciplines die betrokken zijn. Daarnaast een inkijkje in mijn hart, in hoe het soms ook kan gaan…
Geschreven door Antonet
Serie – Dochter met Down #8
Logo en fysio – Anne 13 maanden
“Is het nu eigenlijk anders om een kindje met Down te hebben?” Regelmatig krijg ik die vraag als mensen voor het eerst horen dat Anne het syndroom van Down heeft. “Moet je bijvoorbeeld vaker naar het bureau of naar een arts of iets dergelijks?” Bij ieder kindje, met of zonder Down, is dat anders denk ik. Maar ja, er zijn wel vaak meer mensen bij Anne betrokken. Meestal som ik dan gewoon het rijtje even op. “Het eerste jaar gingen we een keer in de 3 maanden naar de kinderarts, eens in de drie maanden naar het Sophia voor haar hartje (ECG, echo en gesprek met kindercardioloog). Daarnaast komt de logo zo af en toe aan huis en de fysio komt om de twee weken langs.”
Heel vaak is dan de volgende vraag die gesteld wordt: “Een logo en een fysio? Wat kunnen die nu doen bij een baby?” Nou heel veel! De logo denkt nu vooral mee m.b.t. het eten en drinken. Veel kindjes met Down hebben problemen met eten en drinken. De logo kijkt mee, geeft ons tips en een stukje uitleg. Om een voorbeeld te noemen: Anne werd ouder, maar bleef slecht eten, het kauwen bleef lang erg moeilijk. Voor goed kunnen eten en kauwen is ook een goede beweging van de tong nodig. Anne heeft een grote tong, wat het sowieso al lastiger maakt. Daarnaast heeft de motorische ontwikkeling ook hierin een grote invloed. Als kindjes bijvoorbeeld gaan rollen, heeft dat ook invloed op het heen en weer bewegen van de tong. Kindjes met Down zijn vaak later in hun ontwikkeling, dus later rollen en ook later beter eten. (sorry voor de logopedisten die dit lezen, mijn uitleg is vast niet helemaal compleet). Naast advies krijgen we dus ook een stukje inzicht.
En de fysio? Die volgt haar ontwikkeling en geeft ons oefeningen mee om te doen met Anne. Daarbij maken we gebruik van de ‘Kleine stapjes’-methode. Dat houdt in dat je een grote handeling verdeelt in kleine stapjes en het zo makkelijk (aan) kan leren. Neem bijvoorbeeld het omrollen. Dat is een grote motorische ontwikkeling, die niet zomaar behaald is. De fysio legt dan uit dat voor het omrollen bijvoorbeeld eerst nodig is dat ze, als ze op haar rug ligt haar handje moet kunnen optillen, de volgende stap is beide handjes optillen. Daarna beide handjes bij elkaar kunnen krijgen. Die houding is uiteindelijk nodig om de draaiende beweging in te kunnen zetten. Zo zijn er nog meer kleine stapjes die eerste behaald ‘moeten’ worden, voordat ze om kan rollen. Die kleine stapjes oefenen we dan met Anne, zodat we uiteindelijk het grotere doel behalen. Naast dat het heel mooi is om te weten welke stapjes er nodig zijn en wat we kunnen oefenen, zie we ook de successen. Handjes optillen, met beiden handjes kunnen spelen, op haar zij draaien, zijn allemaal mijlpalen die ze haalt, waar we trots op zijn en waar we enorm van genieten.
Vaak vragen mensen ook of ik het niet moeilijk vind, dat Anne die hulp en begeleiding nodig heeft. Ik heb er geen last van, maar ben er alleen maar heel blij mee. Maar dit is persoonlijk en kan voor anderen heel anders zijn. Anne straalde toen haar aangepaste kinderstoel binnenkwam en ik net zo hard. Ik vond het geweldig dat ze nu bij ons aan tafel kan zitten, rechtop zittend kan eten en ik haar zo naar de keuken kan rijden en ze mee kan kijken met koken. Voor anderen is die stoel een enorme stap, die zien het als een gehandicaptenstoel, een groot lelijk gevaarte wat moet wennen en acceptatie kost. En dat mag.
Wat voor de een makkelijk is, is voor de ander moeilijk. Anderen hebben er bijvoorbeeld geen last van als ze opmerkingen krijgen als ‘Zo een zou ik er niet gehad hebben’, omdat ze weten dat het niet persoonlijk is bedoeld. Maar dat trek ik me juist wel erg aan. Daarom is het zo mooi dat veel meer Down-mama’s schrijven over hun ervaring, dat ze hun leven met hun kindje met Down delen, want dan geven we met elkaar een eerlijk beeld. En of ik het altijd alleen maar mooi vindt? Nee, dat blijkt wel uit onderstaand stukje.
Schuldgevoelens (Anne 13 maanden)
Zoals ik al vaker heb geschreven heb ik Anne met haar syndroom vanaf dag één omarmt. Slechts zelden gaat er een gedachte naar de toekomst ‘hoe zal het gaan’. Vorige week had ik ineens een andere ervaring. Ik was op een receptie waar ook een tiener was met het syndroom van Down. En ineens raakte het me. De begeleiding die ze (nog steeds) nodig heeft, hoe anders ze in het leven staat dan haar leeftijdsgenootjes. Het zichtbare verschil en het anders zijn. En ik wenste dat Anne het syndroom van Down niet had. Dat ze niet ‘anders’ was. Dat ze niet altijd een vorm van begeleiding nodig zou hebben. Ik wilde dat ze gewoon was.
’s Avonds ik bed voelde ik me enorm schuldig dat ik al deze dingen had gedacht. Het voelde alsof ik mijn eigen dochter afkeurde. Alsof ik haar niet goed genoeg vond… Alsof ik haar niet accepteerde zoals ze door God was gemaakt.
Terwijl ze sliep heb ik haar een paar extra kusjes gegeven. Ik heb haar vertelt hoeveel ik van haar hou, zoals ik elke avond doe. Dit keer met tranen in mijn ogen. Tranen, omdat ik me schuldig voelde. Tranen omdat ik zoveel van haar hou, juist omdat ze is wie ze is! Omdat ze mijn lieve meisje is en altijd blijven zal!
Dit is het achtste deel in de serie over mijn dochtertje met het syndroom van Down.
Hier kun je de eerdere delen nog teruglezen.
Recente reacties