Vandaag weer een persoonlijke blog over mijn dochtertje Anne. Laatst had ik een gesprek met een medewerker van Stichting Down Syndroom en daarvan leerde ik wat ‘De wet van Down’ inhield. Dat was nog eens een bron van herkenning! Dat dingen niet altijd vanzelf om makkelijk gaan, daar geef ik vandaag een inkijkje in.
Geschreven door Antonet
Serie dochter met Down
Genoeg eten (Anne 14 maanden)
Anne voldoende laten eten blijft een uitdaging. De flessen, fruit en pap gaan goed, maar het vaste voedsel is nog wel een dingetje. Meestal gaat dat als volgt: Ik stop een klein stukje brood in haar mond, Anne duwt het eruit. Ik stop het er weer in. Anne er weer uit. Ik er weer in, Anne duwt het er weer uit. Ik stopt het er weer in en ze eet het op. Het 2e en 3e stukje kunnen er dan achteraan, zonder eruit geduwd te worden. Dan is ze afgeleid door iemand die langsloopt, of doordat ze de lamp ziet, of omdat ze buren hoort, of omdat ze speelgoed ziet. Dan begint het weer opnieuw. Erin, eruit, erin, eruit, erin, eruit, erin en opeten. Als het al lukt om er een halve boterham in te krijgen, dan zijn we zo een half uur of drie kwartier verder. En soms win ik het erin-eruit niet en blijft het bij een hapje of 5 of 6. Met koek, craker, groente, of aardappel gaat het op dezelfde wijze. Ze hebben het weleens over de ‘Wet van Down – 3x nee is ja’ En dat lijkt bij het eten van Anne wel op te gaan. Eerst is alles nee. Een nieuw lepeltje? Nee. Een ander koekje? Nee. Groente? Nee. Nee. Nee. Om na erin-eruit-erin-eruit soms toch te veranderen in ja.
Het stukje hierboven is geschreven toen ze veertien maanden was. Nu is ze 19 maanden en langzaamaan veranderd het en begint ze meer te ontdekken en te eten. Als ze dingen echt lekker vindt, zoals aardappels, kaas of worst, dan gaat het tegenwoordig zonder erin-eruit-erin-eruit. Ze heeft bijna 3 maanden stil gestaan in haar groei, omdat ze onvoldoende at. Nu zit er langzaam weer een stijgende lijn in. Wel eet ze nog onvoldoende overdag en komt ze regelmatig in de nacht om één, twee of drie keer wat te drinken. Maar met eten blijven sommige dingen nee. Drinken uit een tuit- of rietjesbeker? Nee. De wet van Down (3x nee is ja) gaat hier niet op. Drie keer per dag, wekenlang is, was en bleef het nee. Ze doet niks met het rietje, niks met de tuitbeker. Ze houdt ze gewoon stil in haar mond. Ken ik niet, dus moet ik niet. Volgens de logo leren uiteindelijk alle kinderen om uit een andere beker dan de fles te drinken, dus we houden hoop. 🙂
Peuterspeelzaal (Anne 17 maanden)
Een aantal maanden geleden hebben we Anne ingeschreven bij de peuterspeelzaal. Daarbij netjes vermeld dat ze het syndroom van Down heeft. Ik verwachtte wel een telefoontje om dit te bespreken, maar die bleef uit. Dus belde ik zelf. ‘Is Anne welkom? Kan ze geplaatst worden, ook al heeft ze misschien extra ondersteuning nodig? Ze mag komen als ze 2 jaar is, maar ik weet niet of ze dan al kan lopen, kan ze dan wel geplaatst worden?’ Eerst kreeg ik alleen een “U hoort 2 maanden van tevoren wanneer u dochtertje geplaatst kan worden” te horen. Dat was in verband met de wachtlijst. En dat begrijp ik uiteraard. Maar ik ga liever nu in gesprek over haar plaatsing dan 2 maanden voor plaatsing. Want als ze dan erachter komen dat ze misschien extra begeleiding nodig heeft en daar niet voor open staan, komt ze elders weer onderaan de wachtlijst. Gelukkig werd ik teruggebeld. Deze persoon gaf aan dat er binnenkort een vergadering was met de locatiemanager van de desbetreffende peuterspeelzaal. Dan zal mijn vraag en de eventuele plaatsing van Anne besproken worden. Want ze weten het nog niet. Waarschijnlijk komt er na die bespreking een gesprek met ons als ouders. En misschien een proefperiode van plaatsing, om te kijken hoe het gaat. Ik word er binnenkort nog over teruggebeld.
Aan de ene kant begrijp ik het. Aan de andere kant heb ik er moeite mee. Had ik ergens iets verwacht in de trant van: Natuurlijk is Anne welkom. Natuurlijk staan we daarvoor open. Maar dat hoorde ik niet en daarom heb ik tranen in mijn ogen als ik het later aan iemand anders vertel. ‘Ze weten het niet, het moet besproken worden, er komt een gesprek.’ Ineens realiseer ik me, dat dit waarschijnlijk nog heel vaak zo gaat zijn. Anne is niet overal als vanzelfsprekend welkom. Er zullen vergaderingen, gesprekken, uitleg en begeleiding nodig zijn voor Anne ergens naartoe kan. En dat stemt me verdrietig. Al vind ik haar nog zo gewoon en ontwikkeld ze zich zo goed, Anne zal altijd anders zijn.
Wil je de andere blogs in deze serie nog lezen? Via deze link vind je de meeste blogs terug.
Recente reacties