Vandaag een persoonlijke blog. Best een beetje eng, want wat ga ik delen met jullie als lezeressen? Zitten jullie wel te wachten op mijn persoonlijke zielenroerselen? Maar toch waag ik het erop vandaag, want rondom de geboorte van onze dochter valt denk ik veel te vertellen...
Geschreven door Antonet
Terugblik – 2 weken na geboorte
“Hey, aaach, ja, nou, ik ga je toch maar feliciteren.” ik heb deze zin, of in soortgelijke strekking de afgelopen twee weken al heel vaak gehoord. Nog steeds weet ik niet goed hoe ik moet reageren. Soms spreek ik deze mensen, maar ik krijg deze reactie ook via de app of via kaarten. Alsof het twijfelachtig is of ze mij moeten feliciteren met de geboorte van mijn prachtige dochter. Ik ben de afgelopen dagen te moe geweest van alle indrukken en gebeurtenissen of er direct op te reageren, zoals ik anders zeker gedaan zou hebben. Want natuurlijk mag, of nee, moet je mij feliciteren. Ik ben moeder geworden. We hebben een dochter gekregen. Een prachtig mooi meisje. En ja, ze heeft het syndroom van Down. En nee, dat is geen reden om niet net zo blij en gelukkig met haar te zijn.
Soms vraag ik me af of ik te makkelijk en te vanzelfsprekend accepteer hoe Anne is. Als ik dan al deze reacties lees en hoor dan voelt het bijna alsof het niet gewoon is om blij te zijn. Alsof ik naast een beetje blij, vooral verdrietig moet zijn om het ‘zorgenkindje’ wat we hebben gekregen. En natuurlijk heb ik zorgen om Anne, zorgen om de medische problemen die ze op dit moment ondervindt van haar vroeggeboorte in combinatie met het syndroom van Down. Maar daarnaast geniet ik ook heel erg van haar. Ben ik heel gelukkig en heel blij met ons wondertje.
Natuurlijk neem ik niemand iets kwalijk, iedereen bedoeld het goed. Iedereen wil graag meeleven en dat waardeer ik enorm. Soms weten mensen niet hoe wij erin staan en hoe ze moeten reageren. Maar ik kan niet zeggen dat het me niets doet als ik een kaart door de bus krijg waar een felicitatie achterwege wordt gelaten en ons alleen maar sterkte wordt gewenst. Het doet onze mooie Anne tekort, alsof ze niet mag zijn wie ze is. Ik weet niet of dit door mijn nieuwe moedergevoel komt, maar ik ga er zeker voor vechten dat ze Anne leren kennen en gaan zien wie ze is. Dat het label wat ze heeft gekregen niet alles zegt over wie ze is. Want wie ze is bepaalt Anne zelf.
Misschien goed om even een korte toelichting te geven. Onze dochter Anne is op 4 oktober geboren, na een zwangerschap van 37 weken. Een lief klein meisje van 2402 gram. Na haar geboorte bleek dat ze het syndroom van Down heeft. Hierdoor zijn haar spieren wat slapper en kan ze niet goed diep doorademen. Daarom kreeg ze na haar geboorte ademhalingsondersteuning en heeft ze drie weken in het ziekenhuis gelegen. Als ouders belandden we in een medische rollecoaster en gebeurde er veel. Daarom ben ik gaan schrijven en vandaag deel ik daarvan een gedeelte met jullie. Niet om medelijden te krijgen of mensen te veroordelen, maar wel om een stukje bewustwording te creëren. Of gewoon, om te delen hoe het is…
Terugblik – 3 weken na geboorte
“Wisten jullie het echt niet van te voren?” soms klinkt deze vraag uit medeleven, soms ook bijna vol ongeloof. Want het syndroom van Down hoeft geen verassing te zijn. Dat kun je zien op een echo, of anders wel met een test. We hadden voorbereid kunnen zijn. Maar nee, dat waren we niet. Op de 20-weken echo leek ons meisje niets te mankeren. En ook op alle echo’s die daarna nog volgden (vanwege medische redenen) is er niets gezien. Geen afwijking in het hartje en geen verdikte nekplooi.
“Had je het achteraf willen weten?” is de vraag die er daarna vaak op volgt en waar ik zelf ook wel over heb nagedacht. Tijdens de zwangerschap kregen we de keuze voor een NIPT-test. Maar wij besloten die niet te doen. Als daaruit zou blijken dat er iets zou zijn, zou dat voor ons geen verschil maken. Ons meisje is welkom, hoe ze ook is. Als er op de 20-weken echo medische problemen zichtbaar zouden zijn, dan wilden we dat wel graag weten, zodat er zo nodig direct medische hulp kon worden geboden. Nu ik terugkijk op deze beslissing sta ik er nog steeds achter. Nee, ik had het niet willen weten en ja, als ik met wat ik nu weet terugkijk zou ik dezelfde keuze maken.
Als ik het had geweten had ik me waarschijnlijk veel zorgen gemaakt, veel gelezen en veel nagedacht. Had ik dan Anne net zo onbezorgd en liefdevol ontvangen zoals ik nu heb gedaan? Ik weet het niet. Ik weet alleen dat het goed is zo, ik had het niet willen weten en nu ik het weet veranderd het niets aan mijn liefde voor haar.
Voor welke testen je tijdens de zwangerschap kiest is een heel persoonlijke keuze. Maar wat ik met bovenstaand stukje wil laten voelen is dat het ons haast verweten lijkt te worden dat we ‘het’ niet wisten. En tegelijk voel ik daarmee hoe belangrijk ‘het’ is. Wat betekent het syndroom van Down voor de maatschappij? Is de kwaliteit van leven minder? Zou ‘het’ er eigenlijk dan niet mogen zijn? Gaat dat soms achter die wantrouwende vragen schuil? Hadden we ‘het’ moeten voorkomen?
Terugblik – ochtend na geboorte
“Ow wat een relax kind, wat heerlijk zeg. Zo wil iedereen wel een baby. Zo zoet!” Twee jonge meiden raken er niet over uitgepraat. Ik heb de meest chille baby die er is. Een schatje. Dat laatste beaam ik natuurlijk meteen. Over dat andere denk ik toch wat anders. Als je zo’n klein mensje bent en er komen twee onbekende zusters bloed bij je prikken moet je daar toch wel van slag van raken? Dan mijn kleine meisje helemaal niet reageert op het prikken en het knijpen stelt me allesbehalve gerust. Druppel voor druppel wordt het bloed uit haar kleine hieltje geknepen, maar ze geeft geen kik. Fijn dat ze niet overstuur raakt, maar toch maak ik me ook zorgen. Is ze te moe en te zwak om te protesteren?
“Ow kijk, ze is nu al ondeugend! Ze steekt haar tong naar ons uit, zo schattig!” hoor ik even later, terwijl ze nog steeds proberen om genoeg bloed uit haar hieltje te knijpen. Ook al zijn de buisjes klein, onze kleine meid heeft dik bloed wat niet zo makkelijk te ‘vangen’ is. Dat tongetje. Ja, dat komt vaak naar buiten. Geen teken van ondeugend, maar een typisch kenmerk van Down. Terwijl ik daar in bed lig toe te kijken hoe ze met mijn kleine meisje bezig zijn vraag ik me af hoeveel opmerkingen over haar tongetje er nog zullen komen. Nu is het schattig, ondeugend, maar hoeveel mensen zullen zich er aan irriteren? Wat zal ik er zelf later van vinden als ze groter is? Naast dat ik op slag heel veel van haar hield, gaan deze gekke gedachten soms door mijn hoofd. Hoe zal het gaan?
Ik ben nog geen 24 uur moeder en nu al voel nu al de neiging mijn kind te verdedigen. Uit te leggen wie ze is en waarom ze de dingen doet zoals ze doet. “Ow wat heeft ze een grote tong. Van wie heeft ze dat?” de meiden draaien zich verwachtingvol naar me om. Ik moet wel reageren nu. Ik twijfel of ik zelf mijn tong uit zal steken naar ze en ze kan laten beoordelen of ze het van mij heeft. Toch doe ik dat maar niet. “Dat heeft ze van het syndroom van Down” zeg ik daarom. Hun blik veranderd direct. “Ow wat erg, dat zie je verder helemaal niet!” Even glimlach ik. “Nee” zeg ik “ze is een prachtig meisje” en daarmee laat ik maar in het midden of je wel of niet kunt zien dat ze Down heeft. Ze is Anne en ze is mooi. Dat is genoeg.
Anne is zoals ze is en ik denk dat ik dat vooral wil duidelijk maken. Veel mensen zijn voorzichtig in wat ze vragen, in wat ze zeggen. Of weten niet of ze er wel iets over mogen zeggen. Maar Anne is Anne, het ene kindje heeft blauwe ogen, een ander kindje rood haar. Anne heeft het syndroom van Down. Het is net zo vanzelfsprekend als al die andere dingen. Ze is wie ze is. Als ik het nu deel met mensen zie ik vaak een blik vol medelijden, of medeleven. Dat hoeft voor mij niet, maar ik begrijp het wel. Wat luchtigheid zoals hierboven (over haar grote tong) mag gerust. Ik hoop dat het medelijden verdwijnt en dat Anne (later) vooral een lach op het gezicht van mensen brengt.
Ik twijfelde of ik de laatste foto zou plaatsen. Het is geen perfect plaatje, misschien niet Instagram-waardig. Maar wel echt zoals onze dochter is. Haar wat dikkere grote tong, helemaal uit haar mondje. Haar wangetje nog rood van de pleister, omdat ik, als trotse moeder, net haar sonde verwijderd had. Ik plaats hem wel, want ik vind hem prachtig. Oprecht. Echt. En dat is wat ik vandaag in dit artikel wilde zijn.
Recente reacties