Leven met Long Covid, we horen en lezen er maar af en toe wat over. Hoe is het om Long Covid te hebben, wat doet het met je en wordt deze ziekte wel genoeg (h)erkend? Naar schatting hebben tienduizenden mensen ernstige langdurige klachten, vaak kunnen ze niet of nauwelijks werken. Rebekka Douma is een van hen en vertelt vandaag haar verhaal.
Mijn naam is Rebekka Douma, 31 jaar en ik woon in Ureterp. Mijn hobby’s zijn tekenen, schilderen en wandelen. Voorheen ook lezen maar dat lukt me nu niet meer zo goed. En ik vind het heerlijk om in de natuur te zijn, niet alleen om inspiratie op te doen, maar ook om tot rust te komen.
Last houden na Covid
Vorig jaar in februari heb ik Covid gekregen. Het begon met een kriebelhoest, en later kwamen daar nog meer klachten bij. Benauwdheid, heel erg moe, verlies van reuk en smaak. Na een paar weken kreeg ik ook last van draaierigheid en dat ik nog maar heel weinig aan mijn hoofd kon verdragen. Een officiële diagnose heb ik niet gekregen. Ik heb meerdere keren telefonisch contact gehad met de assistente van de huisarts. Maar daar werd ik steeds afgewimpeld met dat er zoveel waren die nog steeds last hadden van hun Covid-besmetting. Misschien als ik later nog weer eens gebeld had, dat ik dan wel verder was gekomen. Maar omdat ik zo moe was, heb ik dat eigenlijk niet meer gedaan en ben zelf maar gaan zoeken en proberen wat het misschien beter zou kunnen maken. Alleen de gedachte al dat ik ergens heen zou moeten voor bijvoorbeeld fysiotherapie, werkte afstotend omdat het me al teveel energie kostte om erheen te gaan. Ik ben inmiddels wel aan het overwegen om toch nog begeleiding of hulp te zoeken. Omdat er nu ook niet zoveel vooruitgang in zit.
Weinig energie
Het heeft mijn bewegingsvrijheid heel erg aangetast. Ik kan nu niet meer zomaar iets gaan doen, zonder daarvoor een prijs te betalen. Ik zie er gewoon tegenop om iets te gaan doen, omdat ik weet hoeveel energie het me kost en dat ik dan minstens een week nodig heb om bij te komen. Terwijl ik dan ook wel weer graag ergens heen wil, bijvoorbeeld naar familie. Het voelt dan gewoon niet fijn, omdat ik ze wel graag weer wil zien, maar ook net zo lief thuis blijf omdat het me zoveel energie kost. Voordat ik Long Covid kreeg was ik al chronisch ziek. Maar toen kon ik nog door de pijn en misselijkheid heen bijten, en gewoon door gaan. Nu lukt me dat niet meer, ik ben echt helemaal op en het lukt me niet meer om door te gaan, hoe beroerd ik me ook voel. Ik word dan heel draaierig en moe, mijn hoofd kan dan gewoon helemaal niets meer verdragen. Het enige voordeel aan dit alles is dat ik dan wel heel goed kan slapen.
Vergeetachtig
Verder ben ik bijvoorbeeld nogal vergeetachtig geworden. Het voelt voor mij alsof ik sinds vorig jaar in een soort waas leef. Voorheen was ik altijd degene die zich altijd alles tot in detail kon herinneren en dat lukt nu niet meer. Het gekke is wel dat ik me sinds een maand dingen van ongeveer een half jaar geleden wel weer kan herinneren. Dus blijkbaar wordt het toch nog wel ergens opgeslagen. Maar als iemand vraagt wat ik vandaag gedaan heb, dan moet ik lang nadenken en weet niet alles meer. Dat voelt dan heel erg frustrerend voor mij.
Leven met Long Covid
Als persoon ben ik er ook door veranderd. Ik ben onzekerder en somberder geworden over het leven. Voorheen ondernam ik nog wel eens wat. Ik deed bijvoorbeeld vrijwilligerswerk, wat ik heel leuk vond om te doen. Maar nu vraag ik me af waar die persoon is gebleven, die dat alles deed en wilde doen. Nu is de gedachte eraan alleen al teveel. Ik heb er gewoon de moed niet meer voor. Het voelt soms alsof ik een leven voor Long Covid heb en een leven na Long Covid. En dan wil ik soms heel graag terug naar hoe het toen was en hoe ik toen was. Toen was ik veel onbezorgder dan nu, terwijl ik toen ook al heel wat op mijn bordje had liggen. Maar op de een of andere manier voelt dit heel anders en veel zwaarder.
Overprikkeling
Onkunde ervaar ik in de dingen die ik niet meer of minder kan. Ik heb een grote stap terug moeten doen in alles. Per dag heb ik ongeveer 2-3 uur tijd voor dingen die veel concentratie vergen, zoals het tekenen. Voorheen hield ik erg van lezen, maar dat lukt me nu veel minder lang. Mijn hoofd kan al die informatie niet meer verwerken. En dan bedoel ik niet alleen boeken lezen, maar ook bijvoorbeeld de krant. Een tijdje geleden probeerde ik een legpuzzel te maken, maar ook dat lukt niet meer. Ik wordt gewoon draaierig van al die verschillende stukjes met kleur, en dan moet ik ze ook nog tot een geheel zien te maken.
De overprikkeling gaat bij mij niet alleen om teveel geluiden of gepraat, maar ook dat er teveel aanwezig is in mijn omgeving. Ik heb bijvoorbeeld de boeken in mijn boekenkast omgedraaid, zodat ik niet meer de opdruk op de rug zie. En ik heb dingen van de muur afgehaald, omdat er nu opeens teveel aan hing. Het klinkt allemaal soms een beetje gek en ik kan er ook wel om lachen, maar eigenlijk is het helemaal niet zo grappig. Voor mezelf is frustrerend dat ik veel minder kan, terwijl ik zo graag meer zou willen doen. Dat is wel een les voor mij geweest en nu nog.
Nieuwe ziekte
Onbegrip heb ik tot nu toe op zich niet zo heel erg ervaren. Het lastige aan Long Covid is dat je het niet echt aan de buitenkant ziet. Dat maakt het wel moeilijk om het aan anderen uit te leggen. Het is een nieuwe ziekte, waar nog niet zoveel over bekend is en ook niet echt wat eraan gedaan kan worden. Nu is het wel bekender dan andere ziektes. Ik heb ook fibromyalgie en dat kennen mensen veel minder dan Long Covid.
Wat ik wel lastig vind, is om uit te leggen waarom ik bijvoorbeeld wel een eindje kan wandelen maar niet naar de kerk kan. Ik kijk nog steeds online mee, maar ook dat kost veel energie. Ik word vooral erg moe door de overprikkeling. Fysieke inspanning maakt me ook wel moe, maar dat is langzaamaan wel wat verbeterd. Als ik teveel drukte heb, dan word ik heel erg draaierig en moe. En dat gebeurt al als er iemand te snel of teveel praat. Vooral dat draaierig zijn en licht in mijn hoofd, voelt niet echt fijn.
Vreemde blikken
Soms levert het wel vreemde blikken op, als iemand van de kerk mij ziet wandelen. Maar ik kan me daar nu wel overheen zetten. Als mensen iets willen vragen of uitleg willen, zijn ze altijd welkom.
Wat soms ook vreemde blikken oplevert, is dat ik geen handen meer schudt. De een begrijpt het wel en de ander vindt het overdreven. Maar ik vind het risico om eventueel besmet te worden te groot. Zo’n moment van een paar seconden, kan mij een hoop ellende opleveren. Niet dat ik dan denk dat iedereen Covid bij zich heeft, maar het voelt voor mij gewoon nog niet veilig genoeg om alweer handen te gaan schudden.
Leven in een waas
Wat mij op de been houdt? Allereerst God. Sinds ik Long Covid heb, heb ik het gevoel dat ik in een soort waas leef. Dat komt ook door de vergeetachtigheid, waardoor ik fijne momenten veel minder intensief ervaar. Als persoon ben ik er best wel door veranderd, ook in mijn persoonlijke geloofsleven. Ik heb er best wel mee geworsteld waarom ik dit er ook nog bij moest krijgen. En net in een periode waarin ik stappen aan het zetten was, om weer iets te gaan doen met mijn leven. Iets waarvan ik dacht, dat het Gods weg met mij was. Dat vond ik best wel moeilijk allemaal, maar sinds een aantal maanden heb ik er toch ook berusting in kunnen vinden. Ik heb al eerder ziektes moeten accepteren, dus ben dit proces al meerdere keren doorgegaan. Maar het blijft moeilijk en mijn vragen zijn niet opeens verdwenen. Ondanks dat weet ik mij toch gedragen door God, ook al voel ik dat soms niet. Maar ik weet dat Hij er is en dat Hij weet wat Hij doet. En ik probeer me te richten op de zegeningen die Hij geeft, en die er ook nog wel zijn, ook al zijn ze soms heel klein en moet ik goed zoeken om ze te zien. Maar ze zijn er wel.
Lotgenotencontact
Sinds een aantal maanden zit ik in een appgroep met anderen die ook Long Covid hebben. Dat geeft een stukje erkenning dat je niet de enige bent en dat het niet tussen je oren zit. En het is gewoon fijn omdat zij het echt begrijpen. Ik kan er hier thuis ook wel over praten maar dat is toch heel anders, dan wanneer je met iemand praat die hetzelfde heeft. Ik ben al veel langer chronisch ziek en dat is soms best eenzaam, omdat je het vooral alleen doet. Pas nu merk ik dat ik het eigenlijk wel heel fijn vindt om met lotgenoten te praten. Al ben ik soms vooral een mee-lezer, omdat ik vaak te moe ben om me in het gesprek te voegen. Maar het helpt me al heel erg om de ervaringen van anderen te lezen.
Tekenen
En wat me ook steun geeft, is tekenen. Dan bestaat mijn wereld voor een paar uur alleen uit potloden en papier en ben ik alleen daar mee bezig. Dan kan ik even alle ellende weg parkeren en denk ik daar niet meer aan. Het is voor mij een passie, maar ook een toevlucht geworden. Het is gewoon fijn om iets te hebben wat je gedachten afleid van al het andere dat er is.
Tekenen is iets wat ik al heb gedaan sinds ik een potlood vast kon houden. Het heeft een paar jaar stil gelegen, maar sinds een jaar of drie ben ik er weer mee begonnen. En na heel veel uitproberen heb ik gevonden wat mij het beste ligt en wat mijn stijl van tekenen is. Iedereen heeft toch zijn of haar eigen manier van tekenen. Ik teken voornamelijk vogels en dieren. En dan probeer ik ze realistisch te tekenen, maar er ook een beetje mijn eigen draai aan te geven. In het begin tekende ik vooral zwart-wit, maar nu eigenlijk steeds meer in kleur. Tekenen in zwart-wit is wel heel fijn om je hoofd tot rust te laten komen, omdat je dan een stap minder hebt in het hele teken-proces: namelijk nadenken welke kleur je moet kiezen.
Fine art
Vorig jaar ben ik stap voor stap verder gegaan dan alleen tekenen, want ik wilde er al heel lang meer mee gaan doen, namelijk producten laten drukken en die dan verkopen. Sinds begin oktober heb ik een eigen website en webshop, www.rebekkadoumafineart.nl. Onder dezelfde naam ben ik ook te vinden op Instagram en Facebook. Echt heel leuk. Op Instagram ben ik het meeste actief en daar ben ik ook heel veel leuke mensen tegengekomen. Het hele teken- en ontwerpproces speelt zich vooral af tussen vier muren, en dan is gewoon heel leuk om dat met anderen te delen. Ik wil ook nog heel graag gaan schilderen, maar tekenen ligt mij tot nu toe het beste. En ik zie zoveel moois voorbij komen om te tekenen. Mijn voorliefde ligt vooral bij vogels, maar ik teken ook dieren. Vogels en dieren vind ik gewoon heel leuk en hopelijk lukt het me een beetje om mijn liefde daarvoor over te brengen op papier. Ik vind het heel leuk om te doen, al kan ik door de Long Covid minder doen dan ik zou willen. Maar ik ben allang dankbaar dat ik het nog kan doen. Gelukkig heeft Long Covid mijn creatieve brein niet aangetast.
Bedankt Rebekka, dat je jouw verhaal met ons wilde delen! Wil je Rebekka’s tekeningen kopen? Neem dan eens een kijkje op haar website. Rebekka verhoopt kaarten, posters en boekenleggers met haar tekeningen.
Recente reacties