Vandaag opnieuw een persoonlijke blog over Anne, mijn dochtertje met het syndroom van Down. Anne is inmiddels ruim 15 maanden en gaat steeds meer ondernemen. Ontzettend mooi om te zien hoe ze zich, op haar eigen manier en eigen tempo, zo goed ontwikkeld. Of ze altijd meegaand en lief is? Dat lees je vandaag!
Geschreven door Antonet
Serie dochter met Down #9
Eigenwijs (Anne 13 maanden)
De eerste maanden na haar geboorte vond Anne het prima dat de fysio kwam. De dingen die hij met haar oefende waren leuk of waren vermoeiend. Als ze moe was pakte ze zelf haar rust en als ze er klaar mee was ging ze huilen. Simpel en effectief. We volgden haar tempo.
Na haar eerste verjaardag is haar houding tegenover de fysio veranderd. Hoe het komt geen idee, maar het lijkt of ze steeds beter gaat begrijpen wat hij komt doen. En tja, ze is ontzettend eigenwijs. Als ze niet wil eten, eet ze niet. Als ze niet wil slapen, kunnen we alles doen, maar dan slaapt ze niet. Dus oefenen op een moment dat wij (of de fysio het wil)? Dacht het niet.
Iets doen als hij komt? Nee hoor, ze ligt dan op haar buikje, met haar hoofdje in de lucht, alleen maar naar hem te kijken en liefjes te lachen. Waar ze anders steeds de kruiphouding uitprobeert lukte dat als de fysio kwam echt niet. Ze wordt echt steeds sterker. Maar bij ons bezoek aan de Downpoli leek ze wel een lappenpop, haar bovenlijfje, haar nekje en hoofdje, alles hing compleet slap toen de fysio haar omhoog wilde trekken. Tot vijf keer toe. De fysio stapte aan de kant en uit het zicht en hup ik trok haar zo omhoog, kaarsrecht en sterk.
De eerste keer dat de fysio na dat bezoek aan de Down-poli weer naar huis kwam was ik vol goede moed. Ze had het tijgeren inmiddels echt onder de knie, zat heel vaak in kruiphouding en kreeg ook echt kracht in haar beentjes. Ik, als trotse mama, wilde dat wel laten zien aan de fysio…
Ik had haar even laten zitten en daarna was ze opeens heel moe. Ze hing tegen me aan alsof ze uitgeteld was. ‘Zitten kost haar nog veel energie hé’ Ik moest bijna lachen. “Nou nee, niet echt, ze zit gerust een half uur of langer zelf te spelen.” Dan het tijgeren. Wat we ook voor haar legden of deden, ze ging geen centimeter voorruit. Dan hielpen we haar even in de kruiphouding, maar nee, plof, languit op haar buik. Ze legde haar hoofdje op de grond en bleef minutenlang liggen. Oogjes half dicht en geen reactie. Bekaf leek ze. Met het oefenen met staan, trok ze haar beentjes op en als ik haar toch probeerde neer te zetten leken haar benen van pudding. Dus laten liggen dan maar weer.
Gelukkig was ik wat gewend en voorbereid. Dus de fysio kreeg allerlei filmpjes te zien en zag dat ze dus heel goed kon zitten en kon tijgeren. Het voelde een beetje overdreven, alsof ik wat wilde bewijzen. Zo van ‘kan mijn kind heus wel’. Maar de fysio was er blij mee, nu kon hij haar ontwikkeling goed zien en ons de juiste adviezen geven.
De voordeur sloeg dicht, Anne tilde haar hoofdje op en tijgerde zo huphup naar het klaargelegde speelgoed toe, volop lachen en kletsen. De extreme moeheid leek zo met de fyiso de deur uit te zijn gewandeld!
Als ik dit dan doorapp naar mijn man dan moet ik, in mijn eentje op de bank, er ook hard om lachen. Nu al zo goed weten hoe ze het aan moet pakken en zo eigenwijs zijn… Wat staat ons nog te wachten? Hoe frustrerend dat soms ook zal gaan zijn, ik kijk er naar uit!
Eenzaam? (Anne ruim 14 maanden)
Toen Anne de eerste weken in het ziekenhuis lag, was ik altijd bang dat ze zich alleen voelde. Want zij lag daar in haar bedje en ik moest iedere avond naar huis en haar daar achterlaten. Als ik dan soms ’s nachts of ’s morgens zag dat de slang van de Optiflow over haar gezichtje zat, of als ze huilde, dan huilde ik ook. Mijn kleine meisje had me nodig, was verdrietig en ik was er niet voor haar. Hoe prachtig het camerasysteem ook is (waarmee je thuis mee kan kijken in haar bedje in het ziekenhuis) ik vond het ook moeilijk. Soms lag ze stilletjes om haar heen te kijken en ook dan kon ik soms wel huilen. Wat dacht ze? Wat voelde ze? En vooral; zou ze zich alleen en eenzaam voelen?
Nu nog steeds ben ik daar weleens bang voor, dat ze zich alleen voelt, of dat het alleen zijn herinnerd aan haar ziekenhuistijd. Anne is een heel aanhankelijk meisje. Soms als ’s nachts een fles op heeft wil ze niet meer in haar eigen bedje slapen. Ze blijft dan huilen. Als ik haar dan uit haar bedje haal dan klampt ze zich aan mij vast. Dan neem ik haar mee naar ons bed dan kruipt ze helemaal tegen me aan, slaat ze haar armpjes om mij nek en wrijft ze met haar neusje tegen mijn neus. Dan wordt haar ademhaling rustig en na een paar minuten valt ze in slaap. Soms, net voor ze in slaap valt, glijdt haar handje weg, dan lijkt ze te schrikken en klampt ze zich opnieuw aan me vast. Als ze een kwartiertje slaapt leg ik haar zachtjes wat verder naast me neer, zodat ik zelf ook nog wat kan slapen. Vaak snikt ze dan zachtjes, zelfs in haar slaap. Als ik haar handje dan weer vasthou is het goed. Alsof ze de geruststelling nodig heeft dat ik er ben en niet wegga.
Soms maakt me dat verdrietig, omdat ik bang ben dat ze zich dan alleen voelt. Dat ze bang is dat ik wegga. Aan de andere kant geniet ik er ook enorm van dat ze zo van knuffelen en kusjes geven houdt. Dat ze zo graag dicht bij me is, me vast wil houden en dat ze dan gelukkig is. Al ben ik soms iedere nacht 2 keer in de weer voor haar, op zulke momenten kan ik dan niet anders dan haar bij me houden. Sommige zullen misschien vinden dat ik haar verwen, dat ze precies voor elkaar weet te krijgen wat ze wil (en dat laatste is zeker waar), maar ik kan het niet laten. Opvoedkundig vind ik misschien ook wel dat ze gewoon in haar eigen bedje moet slapen. Maar als ze duidelijk mijn nabijheid nodig heeft, dan wil ik haar die geven, al moet ik er de hele nacht voor wakker blijven.
Wat ik schrijf met betrekking tot het camerasysteem is vooral vanuit mijn gevoel geschreven en gelukkig waren het maar momenten. Want er waren altijd hele lieve zusters en broeders die er voor haar waren. Die haar troostten als ik er niet kon zijn, die met haar buidelde als ze in de nacht verdrietig was. Daar was en ben ik hen ontzettend dankbaar voor! Liefde voor het team van de neo van het Albert Schweitzer ziekenhuis! Maar toch… ik wilde er zo graag zelf voor haar zijn!
Recente reacties