Vandaag het anonieme verhaal van een jonge vrouw die eerder dit jaar te horen kreeg dat ze endometriose heeft en niet zwanger zal kunnen worden zonder een vruchtbaarheidstraject te ondergaan. Ze vertelt in dit artikel over hoe het tot de diagnose is gekomen, wat dit met haar heeft gedaan en hoe ze door het geloof meer hoop in plaats van angst heeft gevonden.
Geschreven door Anne
Je hebt dus endometriose, kun je vertellen wat dat is?
Endometriose is een ziekte waarbij weefsel wat lijkt op baarmoederslijmvlies op andere plekken groeit, bijvoorbeeld op je eierstokken of de buitenkant van je baarmoeder, maar ook op andere organen zoals je blaas of darmen. Dit kan, vooral tijdens de menstruatie, veel pijn en andere klachten geven, maar ook je vruchtbaarheid beïnvloeden. De schatting is dat 1 op de 10 vrouwen deze ziekte heeft. Het is wel mogelijk om het weefsel weg te halen middels een kijkoperatie, en een behandeling met hormonen kan de klachten onderdrukken, maar uiteindelijk is het een chronische ziekte waarvoor nog geen genezing bestaat. De enige manier om met zekerheid de diagnose te kunnen stellen is via een kijkoperatie – op echo’s en scans is het vaak niet te zien.
Hoe heb jij uiteindelijk de diagnose gekregen?
Poeh, dat is een lang verhaal… Als tiener had ik tijdens mijn menstruatie met name last van mijn benen en knieën. Door de jaren heen kreeg ik daarbij ook steeds meer last van heftige buikkrampen, rugpijn en veel bloedverlies, en ook de pijn in mijn benen werd geleidelijk erger. Het is niet altijd even heftig, maar ik heb in de afgelopen jaren regelmatig zo veel pijn gehad dat ik me een dag moest ziekmelden op stage of werk. Het klinkt misschien gek, maar omdat je niet anders weet, ga je het normaal vinden… Toch kwam er wel een gedachte bij me naar boven dat dit misschien wel niet normaal zou zijn. Door te googelen naar menstruatieklachten kwam ik endometriose tegen en ik dacht dat ik dat zou kunnen hebben. Bij de gynaecoloog werd een echo gemaakt, maar hij zag niets afwijkends. Ik werd weer naar huis gestuurd met de optie om aan de anticonceptiepil te gaan, of anders sterkere pijnstilling te nemen. Een jaar later trok ik weer aan de bel. De pijnstillers hielpen meestal wel, maar het onderdrukt toch de klachten en ik maakte me nog steeds zorgen. Toen hebben ze een MRI-scan gemaakt, maar ook daarop was geen endometriose te zien. Mijn gynaecoloog trok daaruit de conclusie dat ik geen endometriose kon hebben en wilde daarom ook geen kijkoperatie doen.
Ondertussen hadden mijn man en ik een kinderwens, hoewel we er nog niet echt actief mee bezig waren. We gebruikten geen anticonceptie met het idee van: we zien wel hoe het loopt. De gynaecoloog vond het toch wel apart dat ik nog niet zwanger was geweest na ruim een jaar zonder anticonceptie, dus op het moment dat we wel actief wilden gaan proberen om zwanger te worden, konden we weer een afspraak maken om daar onderzoek naar te laten doen. Vorig jaar kwamen we op die manier weer bij de gynaecoloog terecht. Verschillende onderzoeken brachten niets geks aan het licht, waarna de volgende stap was om te onderzoeken of mijn eileiders wel doorgankelijk zijn. Ze spuiten dan een bepaalde vloeistof in je baarmoeder, waarna ze kijken of dat er bij je eileiders in je buikholte weer uitkomt. Dit doen ze via een kijkoperatie of met röntgenfoto’s. Hoewel een kijkoperatie natuurlijk meer risico’s met zich meebrengt, heb ik toch daarvoor gekozen omdat ze dan ook gelijk zouden kunnen kijken of ik niet toch endometriose zou hebben.
Een paar maanden geleden was het zover. Het was wel spannend; ik had inmiddels zelf het sterke vermoeden dat ik endometriose had, maar wat nou als ze niks zouden vinden? Met die eileiders hield ik me eigenlijk niet eens meer zo bezig, ik was vooral gefocust op endometriose. Na de operatie kwamen de twee artsen vertellen dat de operatie zelf goed was verlopen, maar ze hadden ook slecht nieuws: mijn beide eileiders zitten dicht, én er was endometriose gevonden (mogelijk ook de oorzaak van de verstopte eileiders). Dat was dus het moment van de diagnose.
Hoe was het om dat bericht te krijgen?
Het was heel bizar. Er kwamen heel veel emoties en gedachten bij kijken, wat maakte dat ik de tijd na de operatie echt heel ingewikkeld vond. Dat mijn beide eileiders dicht zitten, had ik eigenlijk niet zien aankomen, dat was echt een klap. Want dat betekent dat je niet zwanger kunt worden zonder hulp van buitenaf. Daar was – en ben – ik heel verdrietig over. En dat ik toch endometriose blijk te hebben, is niet fijn natuurlijk, maar het was wel ook ergens een opluchting: mijn vermoeden bleek juist, ik had het niet verzonnen. Tegelijkertijd voelde ik boosheid richting de gynaecologen die mij eerder verteld hadden dat ik geen endometriose kon hebben omdat het niet te zien was op de scans. Er is in de medische wereld eigenlijk heel weinig kennis en echte expertise op het gebied van endometriose, dat vind ik ook moeilijk. En je gaat van ‘gezonde jonge vrouw’ naar ‘endometriosepatiënt die niet zelf zwanger kan worden’, om het maar zo te zeggen, dat is echt een rouwproces.
Hoe gaat het nu verder met jullie kinderwens?
Aangezien allebei mijn eileiders niet doorgankelijk zijn en we niet op een ‘natuurlijke’ manier zwanger kunnen worden, is IVF de volgende stap. Helaas hebben we de vervolgafspraak bij de gynaecoloog nog niet gehad, dus we weten momenteel nog niet precies hoe het zal verlopen. Het is spannend, want je kunt je wel inlezen over hoe het technisch allemaal werkt, maar er is zoveel onzeker: je weet niet hoe het lichamelijk gaat zijn, hoe je op allerlei hormonen gaat reageren, je hebt geen idee wat de uitkomsten gaan zijn en of het überhaupt wel gaat lukken om zwanger te worden en je uiteindelijk een kindje zult krijgen. Eerst wilden we nog een tijdje rust nemen om alles te kunnen verwerken, maar inmiddels zijn we een paar maanden verder en hopen we wel zo snel mogelijk te kunnen beginnen. Binnenkort hebben we eindelijk de afspraak in het ziekenhuis waar we hopelijk meer duidelijkheid zullen krijgen.
Welke rol speelt je geloof in dit verhaal?
Ik heb me een periode behoorlijk slecht gevoeld, puur door alle emoties, onzekerheid en stress. Ik was vooral heel verdrietig en bang, en soms kon ik ook niet goed slapen door alle gedachten die door mijn hoofd spookten. Het voelde alsof de grond onder m’n voeten was weggeslagen, ik zat echt in de put. Ik vroeg wel anderen om voor ons te bidden, maar zelf kon ik alleen maar tegen God zeggen: alstublieft, help mij hier doorheen want ik red het niet. Ik luisterde wel veel naar christelijke muziek met een hoopvolle boodschap, maar het maakte me vaak eigenlijk alleen maar verdrietig omdat ik die hoop nog niet kon zien.
Pas recentelijk is hier verandering in gekomen. Het is zo bijzonder, vind ik, hoe dat is gegaan. Ik was samen met mijn man op retraite voor een week. Drie kerkdiensten per dag, in de ochtend een introductie over de bijbeltekst van die dag, en vervolgens in groepjes uiteen om er verder over door te praten. Halverwege de week ging het over het gebed en over het Onze Vader. Er werd onder andere verteld dat je geen grote woorden en moeilijke zinnen hoeft te gebruiken omdat God al weet wat je doormaakt en wat je nodig hebt. Ik vond dit een bevrijdende gedachte, want dat gebed vond ik juist zo lastig. Vragen voor steun en wijsheid lukte nog wel, maar het idee om gewoon te vragen of we kinderen mogen ontvangen vond ik eng. Als je iets heel graag wilt, maar niet weet of je het zult ontvangen, voelt het veiliger om er dan maar niet om te vragen, zodat het tenminste geen pijn doet als je het niet krijgt. Maar God weet al wat er in je omgaat, dus ik hoef die woorden er niet voor te vinden.
Tijdens het groepsgesprek voelde ik dat ik over onze situatie mocht vertellen en de worstelingen in mijn geloof, dus dat deed ik. Naderhand kwam een van onze groepsgenoten naar me toe, om me te bedanken dat ik mijn verhaal wilde delen en te zeggen dat ze voor ons zou bidden. Ze vroeg of ze ook op dat moment voor me mocht bidden, dat vond ik goed. Ik kan me eigenlijk niet meer herinneren wat ze allemaal zei, behalve de vraag aan God: “Heer, deze mensen hebben het grote verlangen om ouders te worden, wilt U hen zegenen met een kind?” Dat was ook weer zo mooi, want dit was juist die vraag die ik zelf niet durfde te stellen. Het was fijn dat iemand anders dat dan wel voor ons kon doen.
Die avond gingen we zoals gewoonlijk weer naar de kerkdienst. Ik voelde me al minder angstig dan voorheen en voelde me gesteund door mijn groepsgenoot. Vervolgens was de bijbeltekst van die dienst een stuk uit Marcus 11 waarin staat: “Jezus zei: ‘Heb vertrouwen in God. (…) Alles waarom jullie bidden en vragen, geloof dat je het al ontvangen hebt, en je zult het krijgen.” Dit was voor mij zo’n duidelijke boodschap: wees niet bang, vraag er maar gewoon om en vertrouw op Mij. Dit veranderde voor mij zoveel! Ik realiseerde me dat ik echt vanuit angst leefde, zo sterk zelfs dat ik de hoop die God geeft niet kon ervaren. En op dat moment kon ik voor het eerst echt ook voor mezelf bidden: “We zouden zo graag kinderen krijgen, wilt U ons dat geven?” Het is echt niet zo dat ik helemaal geen angst meer heb voor wat er gaat komen, en het verdriet dat het niet loopt zoals we gehoopt hadden is er zeker ook nog wel, maar ik kan nu met veel meer hoop naar onze situatie kijken, in plaats van met angst. Het is heel bijzonder om te ervaren hoe God daarin tot ons spreekt!
Recente reacties