Huisje, boompje, beestje. Maar wat als alles anders gaat?
Vandaag vertelt Adriana wat het inhoudt om een zorgintensief gezin te runnen. ‘Soms is het een strijd…’.
Een kwetsbaar verhaal van een betrokken moeder.
Geschreven door Suzanne
Voor Adriana* en haar man was het niet vanzelfsprekend om kinderen te krijgen. Ondanks de intensiteit van het zorgen voor haar gezin, ervaart ze haar kinderen als een zegen. “We hebben ze mogen ontvangen, ze zijn geschapen zoals ze zijn en goed in Gods oog. Het voelt als een grote verantwoording om voor ze te zorgen. Je beseft wel, bij moeite en ziekte: er staat er Eén boven die alles bestuurt en leidt. Deze kinderen mogen we opvoeden tot eer van God. God geeft ons niet voor niks deze kinderen met ziekte en zorg, dus we mogen ook de kracht ontvangen om voor ze te zorgen. Dat klinkt makkelijk, maar soms is het een strijd.”
Afspraken en therapie
Het gezin van Adriana en haar man bestaat uit vijf kinderen, waarvan drie kinderen dagelijks extra zorg nodig hebben. Eén van hun kinderen is na bijna 16 weken zwangerschap overleden. Wat betekent dat dan, een zorgintensief gezin? Het is toch overal weleens een periode wat drukker? Adriana vertelt: “Mijn man is psychisch niet zo sterk, daardoor komt de zorg voor ons gezin grotendeels op mijn schouders terecht. Ik zorg graag voor anderen, maar dat betekent niet dat het altijd makkelijk is. Wij hebben drie zorg intensieve kinderen, elk met een andere behoefte. Eén van onze kinderen heeft een hoge verdenking van een energiestofwisselingsziekte. Dit houdt in dat er terugvallen zijn in motoriek, spraak, taal en spierkracht. Deze vaardigheden komen na een slechte periode wel weer terug. Wij lopen daardoor bij verschillende artsen. Ook volgt dit kind twee keer per week therapie. Eén van onze andere kinderen heeft problemen met prikkelverwerking en een trauma, dit is ontstaan tijdens de geboorte. Daarvoor hebben we ook hulp en we zitten nu in een traject waardoor hij geholpen gaat worden. De laatste van onze zorgintensieve kinderen heeft autisme en een verstandelijke beperking, waardoor er veel begeleiding nodig is. De afsprakendruk is hoog: gemiddeld zitten we de laatste tijd één keer per week in het ziekenhuis. Therapie gaat twee keer per week door. Telefonische afspraken heb ik ook vaak wel elke week. Of een gesprek voor de behandeling van een van de kinderen. Het kost veel energie om continue ‘aan’ te staan en je kind te geven wat hij of zij nodig heeft. ‘k Zou graag wat liever over willen komen. Maar door de omstandigheden heen lijk ik harder. Daarnaast zou ik graag meer ontspannen tijd met de kinderen willen hebben, nu moet er zoveel. Al is dat ook nodig…”
Zoektocht
“Als baby waren de meeste van onze kinderen voorbeeldig: ze sliepen en dronken goed. Eén van de kinderen was een huilbaby, maar pas rond een jaar zagen we: “Er klopt iets niet.” Wel was dit bij de één wat vroeger en heftiger dan bij de ander. Bij onze dochter met de energiestofwisselingsziekte was drinken gelijk na de geboorte een probleem. Door middel van een sonde en toen ze weer wat op krachten gekomen was, leerde ze drinken. Mensen in onze omgeving zeiden: “Er is iets aan de hand, maar wat?” Dat gevoel hadden wij als ouders ook vanaf het begin. Door alle ervaringen ben ik kritisch geworden. Door sommige artsen werd ik niet serieus genomen en weggezet als de overbezorgde moeder. Daardoor ging ik twijfelen aan mezelf. Maar na lang aanhouden en zeker weten dat er iets niet klopt, blijkt toch dat ons gevoel klopt. We zijn dankbaar dat we de juiste kinderarts getroffen hebben. Als je eenmaal binnen bent, ga je de medische molen in. En die zijn we nog steeds niet uit…
Met alle kinderen komen we regelmatig in het ziekenhuis. Dit varieert van twee keer per jaar tot elke week een bezoekje aan een arts of specialist. De druk om ergens achteraan te gaan is hoog, want als je niks doet, gebeurt er ook niks. Dit kost niet alleen veel energie, maar ook tijd: voor het aanvragen van een indicatie ben je zo een paar maanden verder.”
Onderwijs
“Rondom het onderwijs van onze kinderen hebben we veel meegemaakt. We zijn nu bezig het aanvragen voor speciaal onderwijs voor twee van onze kinderen. Ze zitten beide op een therapiegroep voor jonge kinderen. Vanwege verschillende zorgvragen zitten ze elk op een andere plek. Nu moeten we ze eerst aanmelden bij de reguliere basisschool in ons dorp, terwijl zij de achtergrond van onze kinderen helemaal niet kennen. Vervolgens moet er een verslag gemaakt worden voor het samenwerkingsverband: dat betekent veel overleg voor de juiste manier van verslaglegging. De uitkomst is dat we één van de kinderen op regulier onderwijs moeten plaatsen, maar passend onderwijs is in onze situatie niet haalbaar. De prikkels van een gewone klas en een stukje extra zorgvraag maken deze optie onmogelijk. Nu moet er een nieuw verslag gemaakt worden en voor de ander moet er nog iets toegevoegd worden. Dan wordt het opnieuw beoordeeld. Het is best een strijd en ik zal oprecht dankbaar zijn als dit stukje afgerond is. Dan hebben we de zekerheid dat ze straks samen naar het SBO kunnen. Het is een kwestie van doorgaan, je erin vastbijten en doorzetten. Anders krijg je het niet voor elkaar. We bidden om een goede uitkomst.”
Kracht
Een zorgintensief gezin is misschien niet altijd even zichtbaar. Of je durft niet goed te vragen wat er aan de hand is. Adriana heeft wel een advies voor mensen in de gemeente of in de omgeving: “Denk er eens aan om een keer te maaltijd te brengen of vraag of het fijn is dat er voor het gezin gestreken wordt. Misschien is er een ander klusje wat gedaan kan worden. Heb oog voor de anderen in het gezin en bied een luisterend oor. Ik hoor vaak “Het is ook altijd wat…”, maar dat is totaal niet helpend.
Door dagelijks te vragen om kracht houd ik het vol. Er zijn ook dagen dat ik het niet zo ervaar, en dat het voelt als een zwaar pak dat je moet dragen. Ik word als sterke vrouw gezien die ons gezin draaiend houdt, maar ben toch geneigd om naar mijn tekortkomingen te kijken. Door met mensen te praten die dichtbij me staan, en het ook oprecht menen, kan ik soms spuien en alles even relativeren. En dan kan je weer verder.”
Adriana zou graag in contact komen met iemand die een kind met een energiestofwisselingsziekte heeft. Ken je of ben je zo iemand? Dan kun je contact opnemen via onze Instagrampagina.
*Adriana is een gefingeerde naam.
Recente reacties