Vier jaar geleden kreeg Lianne* steeds vaker last van extreme buikpijn en buikkrampen. Pas na een jaar kreeg ze een diagnose: het Prikkelbare Darm Syndroom. Dagelijks ervaart ze de gevolgen van deze chronische darmaandoening. Omdat Lianne haar verhaal wil delen gaf ze zich op voor een interview. Lezen jullie mee?
*Lianne heet in werkelijkheid anders.
Onverklaarbare buikpijn
De 21-jarige Lianne houdt ontzettend van boeken, kringloopwinkels en fotografie. Ze heeft verkering en geniet van theedrinken met haar vriendinnen. In het laatste jaar van haar opleiding, inmiddels vier jaar geleden, veranderde er iets: ‘Ik kreeg opeens, uit het niets, buikpijn en buikkrampen. Elke keer kwam het weer terug. Ik wist niet waar ik het zoeken moest van de pijn!’ Toch zoekt Lianne niet direct iets achter deze klachten. Ze zit in een drukke periode van haar opleiding, opdrachten moeten worden afgerond en daardoor ervaart ze veel stress. ‘Ik ben naar de huisarts gegaan en hij dacht dat stress een oorzaak was van mijn klachten. De huisarts adviseerde mij daarom om rustiger aan te doen.’ Lianne vindt het advies van de huisarts aannemelijk en probeert daarom stress zoveel mogelijk te vermijden.
Toch wordt de pijn niet minder. ‘Ik moest me vaak ziekmelden op school. Dan ging ik midden op de dag terug naar huis met vreselijke buikpijn. Inmiddels had ik al lang het vermoeden dat stress geen oorzaak was van mijn klachten. Want ook toen het rustiger werd op school bleef de buikpijn terugkomen. Daarom begon ik een voedingsdagboekje. Hierin schreef ik alles op wat ik at en ik vermeldde hierbij of ik klachten kreeg. Op deze manier probeerde ik zelf uit te zoeken waar mijn buikpijn vandaan kwam…’ Lianne houdt haar dagboekje, met behulp van haar moeder, nauwkeurig bij. Ze bestudeert alle etiketten die op de voedingsmiddelen staan en komt er op deze manier achter dat de klachten een relatie hebben met haar eetpatroon. ‘Ik merkte dat ik heftig reageerde op paprika-extract. Dit is een kruidenmengsel maar tegelijk ook een kleurstof. Paprika-extract zit in ontzettend veel dingen. In vlees, soep, patat, chips maar bijvoorbeeld ook in snoep en taart. Ik verbaas me er soms zelf nog over dat ik erachter ben gekomen dat zo’n klein ingrediënt de boosdoener was!’
Eindelijk begrip
Met haar bevindingen gaat Lianne opnieuw naar de huisarts. Ze vertelt opnieuw wat haar klachten zijn en samen met hem vult ze een checklist in. Daardoor worden verschillende ziektes (zoals de ziekte van Crohn) uitgesloten. Na een lichamelijk onderzoek krijgt ze de diagnose Prikkelbare Darm Syndroom (PDS). Ze wordt doorgestuurd naar een diëtiste. ‘Ik voelde me eindelijk, na een jaar onverklaarbare klachten, serieus genomen! De diëtiste ging samen met mij mijn hele voedingspatroon langs. Ze keek bijvoorbeeld of ik genoeg vezels at en welke aanpassingen gedaan konden worden in mijn voeding. Na een poosje merkte ik een kleine vooruitgang en ging ik zelf aan de slag met haar tips.’
Lianne leeft haar nieuwe voedingsregels strikt na en heeft minder last van haar darmen. Ik vraag aan haar of ze het lastig vind om zich altijd aan deze regels te houden. Lianne: ‘Ja, soms vond ik het verschrikkelijk als iemand voor mijn neus een frikandel of paprikachips at. Daar was ik gek op! Ik ben op zoek gegaan naar alternatieven voor dingen die ik lekker vind. Na een zoektocht in de supermarkt kwam ik erachter dat er ook soorten patat zijn waar geen paprika in zit. Soep en vlees koop ik bijvoorbeeld niet kant en klaar, maar maak of kruid ik zelf.’ Ondanks alle goede adviezen van de diëtiste merkt ze dat in drukke periodes haar klachten terugkomen. ‘Het ging over het algemeen veel beter met mij, maar ik had ook slechte periodes. Ik denk dat stress daarop veel invloed had. Ik stopte in deze periode bijvoorbeeld op een vervelende stageplaats waar ik het absoluut niet naar mijn zin had. De stress slaat dan gelijk op mijn darmen. Het moeilijkste aan PDS vind ik dan ook dat de klachten steeds weer terugkomen. Het gaat nooit over! Ook alle goedbedoelde adviezen die je krijgt zijn moeilijk. Ik weet dat iedereen het aardig bedoeld, maar soms heb je er even genoeg van. Het is fijner als mensen vragen hoe het gaat dan dat je een advies krijgt.’
Ook al blijven de klachten terugkomen, Lianne is niet het type om bij de pakken neer te gaan zitten: ‘Natuurlijk heb ik weleens mijn dag niet. Soms zou ik het ook fijn vinden als ik even nergens rekening mee hoeft te houden en gewoon alles normaal zou kunnen eten. Maar dan geef ik mezelf een schop onder mijn kont en dwing ik mezelf te kijken naar dingen die wél lukken en waar ik van kan genieten!’
Ziek thuis
De opleiding van Lianne is afgerond en blij begint ze aan een nieuwe baan. Eerst als invalkracht bij een kinderopvang en daarna een baan met vaste uren bij een peuterspeelzaal: een droom die uitkomt! Het werken met kinderen is een passie voor Lianne. Ze werkt elke dag met veel plezier bij haar nieuwe werkgever. ‘Soms moest ik mij wel een dagje ziekmelden, maar daarna ging ik weer vrolijk aan het werk. Jammer genoeg bleef dat niet zo doorgaan, want na een paar maanden moest ik mij steeds vaker ziekmelden. De heftige buikpijn stak steeds vaker de kop op. Naar mijn teamleider en collega’s toe vertelde ik open over mijn klachten. Gelukkig hadden zij hier veel begrip voor.’
De ziekmeldingen van Lianne lopen maar op en daarom krijgt ze een afspraak bij de bedrijfsarts. ‘Daarna gebeurde er iets wat ik heel erg moeilijk vond: ik kreeg te horen dat mijn contract niet werd verlengd vanwege mijn gezondheid. Daar zit je dan als 20-jarige, jonge meid. Wekenlang thuis, geen werk meer door je gezondheid… Ik vond dit zo erg! Ook de reacties van andere mensen maakten me machteloos en onzeker. Op het moment dat ik mij ziek moest melden hoorde ik allerlei mensen denken: “Is ze nu alweer thuis? Gaat het nu alweer niet goed?” Op dat moment had ik gewoon even genoeg aan mezelf. Soms weet je niet eens wat het beste is voor jezelf, laat staan dat anderen dit voor je kunnen invullen.’ Er volgt voor Lianne een moeizame, medische weg. ‘De huisarts heeft mij opnieuw naar de diëtiste doorverwezen. Daar ben ik begonnen met het FODMAP dieet*. Een dieet wat ontzettend veel impact heeft op mijn leven. Door het dieet ben ik heel erg moe en heb ik weinig energie. Ook geeft het dieet ontzettend veel onzekerheid. Dit is erg pittig. Steeds moet ik weer afwachten hoe mijn darmen reageren en of ik klachten krijg. Als ik mij aan het dieet houd, heb ik weinig pijn. Maar door het testen van nieuwe voedingsmiddelen is buikpijn steeds weer het gevolg. Maar ik weet dat ik nog even moet volhouden!’
Moedig slaat Lianne zich door deze moeizame periode heen. Op zoek naar afleiding begint ze aan een nieuwe hobby: haken. Al snel heeft ze de slag te pakken. ‘Ik haak vooral kraamcadeautjes. Het leek mij leuk om deze te verkopen en daarom begon ik een eigen shopaccount op Instagram: By Glin. Inmiddels maak ik ook andere handgemaakte cadeautjes en verkoop ik tweedehands boeken en leuke, opgeknapte kringloopgelukjes.’ Het bedrijfje is voor Lianne een fijne afleiding, ze geniet ervan en haalt er veel positieve energie uit.
Het leven met PDS
Door het Prikkelbare Darm Syndroom is Lianne vaak moe en heeft ze weinig energie. Elke keer weer zoekt ze naar een goede balans in haar leven. ‘Als ik een dagje weg wil moet ik hiervoor energie sparen en de dag erna moet ik weer bijtanken. Soms ga ik bewust even weg, een rondje wandelen of even naar de kringloopwinkel. Dit voelt wel dubbel: mensen hebben snel hun oordeel klaar. Ze begrijpen dan niet waarom ik niet kan werken en wel een kringloopwinkel kan bezoeken. Als je ziek bent verwachten mensen haast dat je de hele dag in bed ligt en ze begrijpen niet dat een rondje wandelen ook genezend kan werken. Het is moeilijk dat je deze aandoening niet aan de buitenkant kunt zien, dat zorgt voor veel onbegrip.’
Vooral het omgaan met voeding heeft een grote impact op het leven van Lianne. ‘Ik moet continu opletten bij alles wat ik eet. Soms geeft dit ook veel spanning, als ik bij andere mensen ga eten bijvoorbeeld. Ik wil dan van te voren weten wat we gaan eten en vaak neem ik mijn eigen eten mee. Want dan weet ik zeker dat ik veilig zit. Uiteten gaan doe ik liever niet. Maar wanneer ik toch een keer naar een restaurant ga bestudeer ik de menukaart van te voren goed. Ook kunnen restaurants rekening houden met bepaalde intoleranties. Maar helaas is buikpijn vaak het gevolg.’ Lianne vindt het moeilijk dat ze door haar aandoening niet mee kan doen met bepaalde activiteiten die ze vroeger wel deed. ‘Dat voelt niet fijn, maar aan de andere kant merk je dat echte vrienden er voor je zijn en begrip hebben. Zij zien mij natuurlijk op goede en minder goede dagen. Door mijn directe omgeving voel ik mij gelukkig begrepen. Ook mijn vriend is een grote steun voor mij!’
Praten over PDS vindt Lianne niet altijd even makkelijk, het voelt gênant om over darmklachten te praten. ‘Ik leer hier wel mee omgaan. Als mensen vragen hoe het met mij gaat houd ik het algemeen. Als ze echt meer over PDS willen weten wijs ik ze door naar de website van het Prikkelbare Darmsyndroom. Vaak moet ik mij dan wel weer kwetsbaar opstellen. Dat is lastig. Toch vind ik het wel belangrijk dat er duidelijkheid komt over PDS, dat is ook de reden waarom ik mijn verhaal wil delen. Het is niet alleen de buitenkant die je ziet, soms moet je langer naar iemand luisteren voordat je weet wat er speelt. Zelf ben ik daardoor mensen die ‘iets onzichtbaars’ hebben veel beter gaan begrijpen. Daarnaast wil ik ook laten zien dat ik PDS héb maar niet bén. Er is zoveel meer!’
Toekomst
Dat PDS een grote rol speelt in het leven van Lianne is duidelijk. ‘Soms maakt de aandoening mij machteloos en verdrietig, vooral als ik steeds maar weer tegen mijn eigen grenzen aanloop. Ik wil vaak veel meer doen of kunnen dan dat mijn lichaam toestaat. Het is soms moeilijk om PDS te accepteren. Zeker in de periode dat ik thuis kwam te zitten. Maar ik vergeet nooit dat toen iemand, die niets van mijn situatie wist, tegen mij zei: “Soms denk je dat je een weg moet gaan, maar dan wordt die weg afgesloten. Je begrijpt dan niet waarom. Maar als er dan een andere weg wordt geopend zie je dat het allemaal zo had moeten zijn.”
Hoe PDS zich gaat ontwikkelen weet Lianne niet. ‘Er zullen periodes zijn dat het goed gaat en minder goed. Ik probeer met de dag te leven. Ik hoop dat ik PDS onder controle kan houden en dat ik een mooie toekomst krijg met mijn vriend. Hopelijk vind ik een nieuwe baan die lichamelijk niet al te zwaar is. Het Prikkelbare Darm Syndroom mag geen hoofdrol krijgen in mijn leven! Ik hoop dat ik door dit interview mensen kan bereiken die hetzelfde hebben als mij. Tegen hen wil ik zeggen: neem je klachten serieus en zwak ze niet af! Wees open over hoe je je voelt, ook al zal niet iedereen het begrijpen. En wat het belangrijkst is: ga op zoek naar positieve dingen, dingen waar je energie van krijgt en waar je dankbaar voor bent!
*Het FODMAP-dieet is een dieet waarbij je wekenlang gluten-, lactose- en fructosevrij eet zodat de darmen tot rust komen. Wanneer de darmen ‘clean’ zijn ga je stapje voor stapje verschillende voedingsgroepen testen om te kijken of je er klachten van krijgt. Uiteindelijk kun je er op deze manier achter komen of er nog iets in het voedingspatroon zit wat beter weggelaten kan worden.
Recente reacties