In één van mijn vorige blogs stelde ik mezelf eigenlijk al de vraag waarom ik met jullie de dingen rondom Anne deel. Ik wil er niet de nadruk op leggen dat ze als anders wordt gezien. En toch is dat wel hoe er naar haar gekeken wordt en misschien ook wel hoe het soms voelt…
Geschreven door Antonet
Serie – Dochter met Down #5
Ze mogen er zijn – (Anne ruim 3 maanden oud)
“Wat mooi dat jullie besloten hebben dat zulke mensen er gewoon nog mogen zijn” een uitspraak van een willekeurige voorbijganger. Een mevrouw die mij regelmatig met de wandelwagen zag en een praatje aanknoopte. Ze was regelmatig langs ons huis gelopen, bleek in dezelfde straat te wonen en zag wel slingers hangen, maar de eerste tijd geen baby. Ik vertelde dat ze inderdaad de eerste weken in het ziekenhuis had gelegen en waarom, uiteraard vertel ik dat ook dat ze het syndroom van Down heeft.
We hadden een mooi gesprekje, waaronder ze de zin zei, die bij mij is blijven hangen. “Wat mooi dat jullie besloten hebben dat zulke mensen er gewoon nog mogen zijn.” Ik leg haar uit dat we het pas na de geboorte wisten en het dus geen bewuste keuze was. Maar ik vertel haar ook dat het zeker ook de keuze was geweest als we het geweten hadden. Onze dochter was welkom, een diagnose zou daar niets vanaf doen.
Een paar dagen later lig ik erover na te denken. Zou de diagnose ‘Syndroom van Down’ echt een reden zijn om voor abortus te kiezen? Ook als je nog helemaal niet weet hoe de baby zich zal ontwikkelen? Ik bedoel, het is absoluut niet zo dat mensen met het syndroom van Down geen kans op overleven hebben. Het is ook niet zo dat ze altijd ernstig ziek zijn, of geen plaats zouden kunnen hebben in de maatschappij.
Ik kan het niet laten om op internet op zoek te gaan. Ik lees dat er in Nederland jaarlijks ongeveer 200 kinderen geboren worden met het syndroom van Down. En niet veel later lees ik in de dat er ongeveer 200 abortussen plaats vinden na de diagnose Down. Dat aantal komt bij me binnen. Kiest ongeveer 50 procent ervoor om de zwangerschap af te breken alleen om deze diagnose?
Leven we dan in een wereld waarin alles perfect moet zijn? En wat is perfectie? Mensen met Down zijn vaak heel oprecht en puur. Komt perfectie dan eigenlijk niet veel dichterbij iemand met Down dan bij onszelf?
Bovenstaand maakt me vasthoudender om te laten zien hoe mooi Anne is. Ik wil degene die er anders over denken laten zien hoe waardevol ze is. En hoe óke het is om het syndroom van Down te hebben. Ik weet dat ik daarin niet alleen sta. Er zijn heel veel moeder (en vaders) die hun leven met een kindje met het syndroom van Down zichtbaar maken, successen delen en een eerlijk beeld geven. Is het altijd makkelijk? Maak ik me dan nooit zorgen? Oh zeker wel…
De Ups en Downs (Anne ruim 3 maanden oud)
Van diversen kanten werd ik gewezen op het programma ‘Down the road’, waarin jongeren met het syndroom van Down met elkaar op reis gaan. Iedereen bestempeld het als een prachtig programma, waarin de jongeren stralen en laten zien wat ze allemaal kunnen. Nieuwsgierig start ik de laptop op en kijk ik een stukje van het programma. Al snel klap ik de laptop dicht en druppen er zomaar tranen op de dichte laptop. Ik vind het opeens enorm confronterend. Mijn beschermende moederhart beseft opeens dat Anne altijd anders zal zijn. Dat Anne altijd extra ondersteuning nodig zal hebben. Dat alles bij Anne altijd moeilijker zal gaan. En ook al heb ik Anne en haar syndroom vanaf dag één omarmt, ik vind het op dit moment opeen ontzettend moeilijk. Ik zie even niets anders dan de down-kant. De problemen die er zullen komen, de uitdagingen waar we voor komen te staan. Het stemt me verdrietig. Verdriet om de uitdagingen waar Anne altijd mee te maken zal krijgen.
Als afleiding open ik Instagram, even aan iets anders denken, even mijn gedachten verzetten van het verdriet wat plots zo door mijn moederhart snijdt. De eerste foto die ik zie is van een stralende Livia, een prachtig meisje, ook met het syndroom van Down. Mintenlang blijf ik kijken naar de pure vreugde die van de foto spat. Het droogt mijn tranen en brengt de glimlach op mijn gezicht terug. Zo puur. Zo blij. De Up van de Down. Een trotse moeder die schrijft hoe ze steeds beter zelf uit de beker drinkt. Ik ben dankbaar voor deze mama, die dit op het juiste moment met mij (en heel veel anderen) deelt. De mooie kant van Down laten zien. De puurheid, de echtheid en het geluk die ‘Down’ zo vaak uitstraalt. Ik had het even nodig. Om juist die kant op dit moment even te zien. En ik besef het opnieuw, ook al zullen de dingen anders en moeizamer gaan, het zal me extra trots maken!
Anne is inmiddels 9 maanden oud, de blog en de foto’s zijn dus van een paar maanden geleden. De eerdere blogs zijn uiteraard nog terug te lezen, in de zoekbalk kun je ‘syndroom’ of ‘Down’ intypen en dan krijg je de eerdere blogs te zien.
Recente reacties