Recent las ik bij een andere moeder die schrijft over het leven met een kindje met syndroom van Down een stukje over staren. Dat er veel mensen zijn die kijken, staren, zich misschien afvragen wat er met hun dochtertje is, maar dat ze niets vragen. Ik merk juist vaak het tegenovergestelde.
Geschreven door Antonet
Serie – Dochter met Down #6
Staren en vragen (Anne 9 maanden)
Ik sta met de bakfiets voor de veerpont te wachten als twee wat oudere dames even in de fiets komen kijken. “Ow, wat een lieverdje” en “Nou, dat is Hollands welvaren” zijn de eerste opmerkingen. Uitgesproken met een brede glimlach op het gezicht. Dat is vaak zo. En zoals ook vaak zo is, veranderd daarna hun blik. Ze kijken aandachtiger, eerst naar Anne, dan naar mij en weer terug naar Anne. Heel soms blijft het dan stil, of krijg ik een bemoedigende glimlach, soms een verdrietige of een meelevende. Mijn glimlach is net zo stralend terug als die van Anne. Als reactie daarop volgt óf een niet begrijpende blik, óf ook een brede glimlach.
Maar meestal komt er eerst een vraag. Zoals ook nu. “Heb jij een kindje met het syndroom van Down?” Nieuwsgierig kijkt ze me aan. De andere wachtenden (zo’n 10 mensen) vallen stil en wenden hun blik (soms opvallend, soms wat schuin) ook naar mij. Ik knik. “Ja, dat klopt, mijn dochtertje heeft het syndroom van Down”. De mevrouw knikt en kijkt bedenkelijk. “En wist je dat van tevoren? “Nee, dat was een verrassing nadat ze geboren werd” glimlach ik naar haar. “Ow. En wat vond je daar dan van?” De anderen zijn nog steeds stil en luisteren aandachtig mee. “Omdat er direct medische zorgen waren, was de start niet makkelijk, maar het syndroom van Down is voor mij en mijn man nooit een probleem geweest”. Een korte glimlach en opnieuw een “Ow” van de vragenstelster. Verder is er geen tijd meer, want de pont is gearriveerd.
Als ik verder fiets denk ik nog even over al die vragen na. Ik vind het niet erg en vind het geen probleem ze te beantwoorden. Ook al luisteren er heel veel mensen mee. Maar toch. Ze durft wel, dacht ik. Ik weet dat het voor sommige anderen ook heel moeilijk is geweest om te accepteren dat hun zoon of dochter het syndroom van Down heeft. En dat mag ook. Want het heeft impact op je leven. Het is anders dan een kindje zonder syndroom. En hoe graag we ook allemaal willen dat ze gewoon zijn (maar wat is gewoon?) en geaccepteerd worden, zo ligt het nu eenmaal niet in de maatschappij. Vragen als deze, door een onbekende zomaar gesteld, kunnen dus ook heel gevoelig liggen. Soms gaat het gesprek anders, voorzichtiger.
Verstoppen (Anne 9 maanden)
“Het is een Downtje, of niet?” kwam er als vraag in een gesprekje met een onbekende. Ik knikte en glimlachte, met Anne op mijn arm. “Dat klopt inderdaad.” Even is mijn gesprekspartner stil. “Misschien gek om te vragen en als je geen antwoord wil geven mag dat ook. Maar vond je het in begin niet ontzettend moeilijk?” Ik schud mijn hoofd. “Nee, de diagnose op zichzelf is het eerste moment even schrikken, maar we accepteerden het direct als vanzelfsprekend. Er waren wel al snel zorgen, dat was vooral heel moeilijk. Maar de diagnose zelf? Nee, dat konden we prima hebben allebei.” Hij knikt nadenkend en dan heel eerlijk: “Ik denk niet dat ik dat zou kunnen. Enne, nog een vraag hoor, maar had je niet het idee dat je haar eerst moest verstoppen voor de kraamvisite? Zodat ze het niet zouden zien?” Ik grinnik “Ik had gewild dat ik kraamvisite had, maar nee, ze lag drie weken in het ziekenhuis. Maar sowieso, ik wilde mijn mooie meisje zó graag laten zien. Dus nee, verstoppen komt dan niet in me op.”
Ik vind deze gesprekken mooi. Goudeerlijk en ruimte om te zeggen wat wil en te zwijgen wanneer ik dat wil. Toch denk ik vaak later nog eens na over deze gesprekjes. In veel gesprekken die ik over Anne heb, ervaar ik toch een soort verwachtingspatroon. Voelt het bijna als een verwijt dat ik het zo ‘makkelijk’ accepteer. Dit had ik zeker aan het begin, toen sommige mensen me nauwelijks durfden te feliciteren. Maar ook tijdens deze gesprekken heb ik dat soms. Alsof ik naast dat ik van mijn dochter houd, het ook heel zwaar moet vinden. Maar voor nu ervaar ik dat niet zo. Ik kan niet in de toekomst kijken, heb er geen idee van hoe ze zich zal ontwikkelen. Ik weet niet voor welke uitdagingen we komen te staan en hoeveel energie dat zal kosten. Maar welke moeder met een kindje, met of zonder syndroom, weet dat wel?
Misschien voldoe ik niet aan verwachtingen die mensen hebben. Misschien krijg ik het er in de toekomst nog wel heel moeilijk mee. Ik denk het het allemaal oké is. Of je moeite had met de acceptatie, of het proces is geweest, dat mag er allemaal zijn. Hoe open ik ook de gesprekken over Anne voer, meestal geef ik dit gevoel er niet in terug. Misschien is dat nog een mooie aanvulling voor een volgend gesprek.
Recente reacties