Vandaag het vierde deel over mijn dochter met het syndroom van Down. De eerdere delen kun je uiteraard nog teruglezen. Vandaag opnieuw twee persoonlijke stukjes. Het is goed om te weten dat wat ik schrijf niet voor iedere moeder (met een kindje met Down) hoeft te gelden. Ik schrijf vanuit mezelf, om te delen, nooit om iemand te veroordelen.
Geschreven door Antonet
Serie – Dochter met Down #4
Rondom Anne zijn er inmiddels al veel personen betrokken. Het is ontzettend fijn dat bijvoorbeeld de fysio regelmatig komt om met Anne mee te kijken, haar ontwikkeling te volgen en ons oefeningen voor te schrijven. Dat de boxmobiel van diezelfde fysio van de box afgehaald moest worden nemen we dan maar voor lief. Soms kan zoveel betrokkenheid van ondersteunende mensen juist ook voor onzekerheid zorgen…
Stichting MEE – (Anne 3.5 maand oud)
“Als je een kindje met het syndroom van Down krijgt start er direct een traject op. Je baby wordt onder begeleiding van de kinderarts in het ziekenhuis geplaats. Er staat een bezoek aan de oogarts ingepland, de fysio en logo worden direct in consult gezet. Als het nodig is wordt de kinderthuiszorg opgestart. Ook kregen we begeleiding aangeboden vanuit Stichting MEE. Een organisatie die zich inzet voor mensen met een beperking. In ons geval zijn ze er voor begeleiding, als we vragen hebben en kunnen ze ons doorverwijzen als we ergens extra hulp of ondersteuning in willen hebben.
Gelukkig gaat het met onze Anne tot nu toe erg goed en hebben we stichting MEE eigenlijk niet nodig. Ze zijn vooral de eerste maanden betrokken en ze komen regelmatig langs om te vragen hoe het gaat en een gesprek met (één van) ons te hebben. Een hele lieve vrouw met wie de gesprekken vooral heel gezellig en fijn zijn. De gespreksverslagen krijgen we ook te lezen, toch ben ik tijdens het gesprek soms nieuwsgierig wat ze denkt en wat ze opschrijft.
Zoals een van de laatste keren dat ze er was. Anne lag nog op bed, maar werd tegen het einde van het gesprek wakker, via de camera konden we haar zien. “Ga je gelijk naar haar toe als je ziet dat ze wakker is?” wordt er gevraagd. “Nee, ik laat haar even wakker worden, meestal ligt ze dan even rustig om haar heen te kijken.” Ze knikt en schrijft wat op. Op zo’n moment ben ik benieuwd. Zou ze het goed vinden dat ik niet direct naar boven sprint? Of zou ze me juist een te makkelijke moeder vinden die haar kind gewoon laat liggen terwijl Anne aangeeft wakker te zijn?
Nog zo’n voorbeeld. We zijn al best vroeg van 6 naar 5 flessen gegaan en Anne slaapt in de nacht vaak zo’n 11 á 12 uur aan één stuk. “Heb je die beslissing overlegd met iemand?” kreeg ik toen als vraag. “Nee, we zijn gewoon gaan proberen wat voor Anne het beste werkt qua ritme.” Weer krast haar pen over het blok. Zou ze nu opschrijven dat we maar gewoon wat doen met Anne en niet naar regels kijken? Dat het misschien laks is van ons als ouders dat we zomaar een fles eraf halen? Of zou ze opschrijven dat we relaxed ouders zijn die echt kijken naar de behoefte van Anne?
En heel, heel soms schiet de gedachte door mij heen: ‘Wat als ze vindt dat we het allemaal niet goed doen, zou ze dan de kinderbescherming op ons af sturen? Ik weet dat het heus niet zo’n vaart zal lopen en dat we goed voor Anne zorgen. Maar toch. Soms voelt het alsof we in de gaten worden gehouden, alleen maar omdat Anne Down heeft. Zonder Down hadden we die gesprekken niet. Hadden we geen ’toezicht’.
Natuurlijk weet ik wel dat het in sommige gevallen heel nuttig en/of heel hard nodig is. En natuurlijk het is ontzettend mooi als er al hulp geboden wordt zonder dat erom gevraagd is en/of het nodig is. Gelukkig is het er allemaal. Daar zijn we zeker blij en dankbaar voor. Alleen gaan mijn hormonen soms nog met me aan de haal en vergeten ze dat stukje…
Foto Pixabay.com
Er zijn veel mensen die vragen of ik nu anders naar de dingen kijk, of Anne mijn verwachtingen en mijn blik naar de wereld heeft veranderd. Alsof dat een logisch gevolg is van een kindje met Down. Dat vind ik soms lastig aan te geven. Een (eerste) kindje veranderd je sowieso denk ik. Dus dat heeft niet altijd met het feit te maken dat ze Down heeft. En toch… sommigen dingen liggen gevoeliger al het opeens over jezelf/je kindje gaat.
Mongool – (Anne 3.5 maand oud)
“Wat vind je eigenlijk van de term ‘mongool’ voor iemand met Down?” vragend kijkt mijn manager me aan. Het is mijn eerste werkdag en we zitten even bij te praten. Ergens midden in het gesprek komt random deze vraag voorbij. Ik reageer direct “Ik heb er een vreselijke hekel aan!” Hij kijkt me nadenkend aan. “Waarom?” Even denk ik na “Het klinkt zo negatief, alsof ze niet goed is. Alhoewel, sommigen mensen zullen ook zeggen dat ze ‘niet helemaal goed’ is.” Hij knikt “Wat vind je daarvan?” (jawel ik heb een manager die psycholoog had kunnen zijn ?) “Nou ik vind ik dat erg. Eerst durfde ik daar niet zoveel van te zeggen, maar nu doe ik dat wel. Als ze nu vragen ‘Is ze niet helemaal goed?’ Dan zeg ik ‘O zeker wel, ze is hartstikke goed, precies zoals ze zijn moet’. Hij lacht. “Mooi hé, hoe je dan kunt veranderen in zo’n korte tijd. Misschien vond je eerst ook wel wat van de term ‘mongool’, maar nu ligt dat toch anders voor je”
“Ik vraag het eigenlijk, omdat je collega net wegloopt. Die gaf aan dat ze eigenlijk altijd al wel met mongolen had willen werken, maar dat ze toch hier in de ouderenzorg terecht is gekomen. Daar hadden we het ff over. Toen ze wegging zei ik tegen haar ‘Joh, jij hoort helemaal niet bij de mongolen, jij hoort hier thuis’. Toen kwam jij er precies aan en ik vroeg me eigenlijk af wat je vond.”
Ja ik vind er zeker wat van. Sowieso had ik niet verwacht dat de term ‘mongool’ nog voor mensen met het syndroom van Down gebruikt zou worden. In mijn ogen is het een scheldwoord. Voelt het kwetsend. Alsof Anne, en met haar alle anderen met het syndroom van Down, niet goed zijn. Ik weet zeker dat die collega dat zo niet bedoeld. Ik weet zeker dat ze juist voorstander is om deze mensen de plek te geven die ze verdienen. Ze te laten zijn wie ze zijn. Dat ze niet oordeelt en juist om deze mensen ook geeft. Misschien doen meer mensen dat, terwijl ze toch de term ‘mongool’ gebruiken.
Ik ben (onder andere) gaan schrijven om bewustwording te creëren, dus laat dit daar dan ook maar een moment voor zijn. Absoluut niet om mijn collega terecht te wijzen, want ik weet zeker dat ze het erg zou vinden als ze dit leest (wat ze zeer waarschijnlijk doet). Ik neem niemand iets kwalijk, om hoe ze reageren of wat ze zeggen. Maar soms raakt het wel…
Anne 2 maanden oud
Ps: Bij de stukjes en foto’s die ik deel van Anne staat bijgeschreven hoe oud Anne toen was. Anne is inmiddels ruim 7 maanden oud. De stukjes zijn dus van enkele maanden geleden.
Recente reacties