In deze serie ‘Verhalen van vrouwen’ komen veel verschillende vrouwen aan het woord. Vandaag is dat Ariëtte. Zij is moeder van twee kinderen met een huidziekte en predikantsvrouw. Ze geeft ons een kijkje in haar leven.
Geschreven door: Eline
Ariëtte stelt zich eerst even voor: ‘Mijn naam is Ariëtte van der Knijff, ik ben 26 jaar, gelukkig getrouwd met Bernhard en ben moeder van Jeftha (4) en Ezra (3). We komen uit het westen van het land, maar wonen sinds het begin van de zomervakantie in Wilsum, een klein dorpje (met stadsrechten!;)) tussen Zwolle en Kampen, liggend aan de prachtige IJssel. Tot de zomer heb ik voor de klas gestaan als leerkracht in het basisonderwijs. Inmiddels ben ik thuismama en werk ik als PGB’er voor onze eigen kinderen, zo’n 15 uur per week. Hobby’s zijn er teveel, ik ben heel graag sociaal en creatief bezig, zing ook graag, maar momenteel zit er heel veel tijd in het maken van luxe handmade kaarten voor o.a. Stichting Bonisa (webshop: www.bonisa.nl/webshop) en Stichting Vlinderkind (aan huis). Zie Instagram @luxe_handmade_cards.’
In het leven van Ariëtte en haar gezin speelt de ziekte Epidermolysis Bullosa een grote rol. Wat is het voor ziekte en hoe beïnvloedt het hun dagelijks leven? ‘Mijn man en onze 2 kinderen hebben Epidermolysis Bullosa (EB), een mond vol, maar in eenvoudig Nederlands ook wel: Vlinderziekte. Dit omdat de huid van mensen met EB te vergelijken is met die van een vlinder: zo kwetsbaar! Het is een chronische huidaandoening waarbij blaren ontstaan, spontaan, maar bij druk en wrijving extra, over het hele lichaam. Wij hebben hier te maken met een ‘milde’ variant. Wij wisten toen we trouwden dat er bij het eventueel krijgen van kinderen er een kans van 50% zou zijn dat onze kinderen EB zouden hebben. Erfelijk dus. Mijn man komt uit een gezin van 6 kinderen, alleen de oudste en de jongste hebben het overgenomen, wij hebben 2 kinderen en ze hebben het allebei. Geslacht maakt niet uit. EB heeft een grote impact op ons gezin! Iedere dag verzorgen we onze kinderen in de vorm van (bloed)blaren prikken, korstjes verwijderen (want korstjes zijn hard en geven weer nieuwe blaren), en gazen/verbanden omdoen. Iedere dag ‘moeten’ we onze kinderen bewust pijn doen, dat is wat iedere dag terugkomt en tegen al je gevoel ingaat! Daarnaast zijn er praktisch dingen als: zachte, soepele kleding, lopen deden ze erg laat, grove motoriek loopt wat achter vanwege alle voorzichtigheid om te stoten/vallen, maar ook groei/gewichtsachterstand. Bedenk dat alle energie gaat naar de genezing van wonden, in plaats van naar groei… Emotioneel doet het ook wat: ik ben zelf een poosje uit de running geweest, puur vanwege de energie die deze situatie opslokt… Altijd opmerkingen/vragen, mensen zijn direct en zeggen: ‘Zo, die heeft krentenbaard, dan ga je toch niet naar een dierentuin?!’ Niet alleen bij ons als ouders, maar ook bij de kinderen zelf doet het veel: onze Jeftha heeft begin dit jaar een aantal sessies EMDR therapie gehad, de verzorgingsmomenten veroorzaken toch een soort trauma, wanneer de angst voor die momenten groter wordt dan de pijn in werkelijkheid is… Voor Ezra hopen we binnenkort ook daarmee te starten! Het heeft onze Jeftha enorm geholpen: hij praat nu uit zichzelf over zijn blaren, vraagt een verbandje wanneer hij dit nodig denkt te hebben en komt uit zichzelf met de vraag of ik even een blaar wil prikken, midden op de dag, als een blaar op spanning staat en zeer doet. Vóór de EMDR ontweek hij het hele gebeuren en was de paniek enorm!’
Is er kans op genezing? ‘Onze God doet wonderen, dat zeker! Maar menselijkerwijs is dit een huidaandoening die je hele leven met je meegaat! Het is als kind wel het meest heftig: je groeit, dus je huid staat continu onder druk, je leert op je billen schuiven (= blaren), je leert lopen (=nog veel meer blaren…). Na de pubertijd, wanneer je uitgegroeid bent, wordt het wat stabieler! Je kunt er rekening mee houden! Zo heeft mijn man af en toe een blaar, lange wandelingen zijn iets minder fijn en spijkerbroeken draagt hij liever niet. Zomertijd is ook heftiger dan wintertijd, warmte = zweet = wrijving = blaren… We zijn dankbaar dat hij een beroep heeft waarbij werken met de handen niet zo veel voorkomt! Een dag tuinieren is niet heel bevorderlijk voor het rekening houden met EB ?’
Dit doet wat met je moederhart: ‘Als ik erbij stil sta: vreselijk! Verdrietig, het gaat zo enorm tegen je moederliefde in, en tegelijk verzorg je ook enorm in liefde! Het is nodig, je moet! Tijdens de verzorging gaat er een knop om, gevoel zet je uit, je móet handelen! En ja, je kind in de houdgreep en prikken maar! Als ik het zo schrijf, krijg ik er kippenvel van… maar op die momenten zelf niet hoor! Ik ben dankbaar voor de kracht die ik iedere dag weer krijg!’
Ariëtte’s oudste kind gaat sinds kort naar de basisschool: ‘Eigenlijk gaat dat gewoon best wel goed! Het was even spannend hoe Jeftha het zou doen, het naar school gaan en daarnaast hoe school zou reageren op deze Vlinderziekte, want, nog nooit van gehoord! Hoe reageren leerlingen, leerkrachten… Maar echt, Jeftha heeft de liefste juffrouws, ze prikken zelfs blaren als dat nodig blijkt! Niet Jeftha alleen is een kanjer, maar de leerkrachten ook! Ik ben vooraf langs geweest om het een en ander uit te leggen, toe te lichten, een eigen EHBO-kratje achter te laten! Maar in principe kunnen ze me gewoon appen als ik moet komen voor wondverzorging. Toch is het voor mij heel fijn en luxe dat ik dat los kan laten en ze het meeste toch even zelf kunnen oplossen! Jeftha vertrouwt ze en laat dat dus ook toe! Het scheelt ook enorm dat hij zelf goed kan uitleggen wat er aan de hand is en wat hij nodig heeft. De school heeft hier een ‘’groen’’ schoolplein: er worden hutten gebouwd, er is veel zand / grond, veel planten… dat was wel een vraag: moeten wij Jeftha beschermen hiervoor? Gelukkig zijn wij dan ook wel nuchter: Jeftha is kind en mag ook echt kind zijn, laat hem maar ontdekken! Hij zal zelf zijn grenzen moeten leren ontdekken en ja, dat zal hem ook weleens een open huid of een extra flinke blaar opleveren… Maar nee, niet teveel beschermen! Gelukkig zijn de boys zelf ook vrij voorzichtig en zullen ze niet al te snel een risico nemen die ze eigenlijk niet durven te nemen, ze weten gewoon heel goed dat vallen of stoten geen blauwe plek, maar pijn oplevert!’
Hoe houd je vol op moeilijke momenten? ‘Mijn man is en blijft hierin mijn grootste steun! Hij helpt en is zo ontzettend man en vader! Daar ben ik hem dankbaar voor! Op het moment probeer ik de wondverzorging meestal alleen te doen, zo einde van de middag. Dat moment vraagt veel tijd en energie, maar hij kookt ondertussen bijvoorbeeld. En na het eten legt hij vaak de jongens op bed! Momenten van rust, stille tijd, ontspanning (bijvoorbeeld in bad), het luisteren van liederen, een goede podcast en het hebben van een hobby, dat zijn hele belangrijke dingen! Tegelijk leef ik ontzettend van sociale contacten, een warm netwerk om ons heen! En ik zeg altijd: dat ligt ook echt aan jezelf! Durf hulp te vragen, schaam je niet voor het feit dat je het even niet redt. Maar vraag! Men ruikt niet wat er achter de voordeur schuilgaat! Schroom opzij en laat maar zien wat de zorgen van het leven met zich meebrengt! En nee… dat betekent niet dat je direct je hele levensverhaal op tafel moet leggen! Begrens je daarin! Maar als je om hulp vraagt: onze ervaring is dan ook dat er ontzettend veel lieve mensen voor je klaarstaan! Of je dan zelf iets terug ‘moet’ doen? Het minste wat je kunt doen voor een ander is ‘ER ZIJN’. Het hoeven geen grote schoonmaakklussen te zijn, maar een appje sturen naar iemand waarvan je weet dat hij het druk of pittig heeft, dat kan al zoveel doen! Zo heeft ieder zijn of haar talent gekregen, God vraagt van ons dat je dát inzet! Daarnaast heb ik ook veel gehad aan professionele hulp via Eleos. Ook dat is iets waar ik me niet voor schaam, maar dankbaar ben dat er mensen zijn met talenten op dat gebied!’
Recent is Ariëtte’s man bevestigd als predikant. ‘Het is inderdaad nog maar anderhalve maand geleden dat hij hier is bevestigd als predikant. Maar we zijn dankbaar… voor de zomer moest ik eerder stoppen op het werk, omdat mijn grens bereikt was, oftewel: we verhuisden in een toestand waarbij ik overspannen was. Maar echt, God zorgt, ook daarin geeft Hij wat je nodig hebt: vanaf dag 1 lijkt het alsof alles wat even teveel was hier in de IJssel verdronken is… we ervaren rust! Er is hier met hart en handen gewerkt aan de pastorie, waar ze echt een thuis van hebben weten te maken! We gingen van 70m2 naar een pastorie die zo’n 3x zo groot is, ook ruimte geeft rust! We hebben een bad, dat zorgt voor meer rust tijdens de verzorgingsmomenten! De mensen hier geven ons een enorm welkom gevoel, staan voor ons klaar als dat nodig is (én we daarom vragen ?). En de locatie is… onbetaalbaar! De eerste week na de bevestiging moest ik het wel een plekje geven. Wanneer ik erover nadacht, voelde ik wel wat een verantwoordelijkheid mijn man nu heeft gekregen, het zorgen voor zoveel zielen! Dat is niet zomaar een baan… En dan bedoel ik dat in positieve zin! Ik krijg kracht en energie om hem zoveel mogelijk te ontlasten in huishoudelijke taken en gun hem de tijd in de gemeente! Gaat het niet ten koste van ons gezin? Nee! De lunch en het diner zijn hier echt een gezinsmoment! En wat ik al eerder zei: hij kookt, legt de jongens in bed als dat kan… en daar genieten we met elkaar van! Nu het winterwerk van start is gegaan, zijn de avonden wel veel gevuld en is het fijn dat ik me goed kan vermaken! De momenten samen is wel iets ingewikkelder, daar proberen we onze weg nog in te vinden! Op maandagochtend gaat Ezra ook naar de peuterspeelzaal, dan proberen we even samen de dag op te starten, de week door te nemen, samen koffie te drinken en op die manier in elkaar en in de gemeente te investeren! Verder vraagt iedereen natuurlijk… mis je je familie niet? Ze wonen minstens op 1,5 uur rijden! Eerlijk? Nee! Tuurlijk weet je dat als er iets is, oma niet met een half uurtje op de stoep kan staan! Maar we wonen nu hier, kunnen hier ook op zoek naar een soort ‘bonus’ opa en oma, hebben 2 hele lieve dames die helpen bij de wondverzorging in drukke tijden, een schat van een vrouw die helpt bij het poetsen en zo proberen we onszelf hier te geven, maar krijgen daar ook zeker veel voor terug! Enne… opa en oma kunnen nu komen logeren, hoe leuk is dat! ? Het geeft rust dat we het gemeentewerk ook echt mogen zien als iets van God gekregen, waar we ons samen voor in mogen zetten! We hopen en bidden dat onze tijd hier tot zegen mag zijn, met het Woord van onze God centraal!’
Bedankt, Ariëtte, voor je verhaal! We wensen je Gods onmisbare kracht toe in zowel het verzorgen van je kinderen als je werk als predikantsvrouw. Je kunt Ariëtte volgen op Instagram: @mama.ariette. Daar deelt ze geregeld eerlijke verhalen over haar gezin.
Recente reacties