Vandaag deelt Monika haar verhaal met ons. Al van jongs af aan weet ze wat het is om ziek te zijn. Hoe ga je er mee om als je niet kunt meekomen met je leeftijdsgenoten? En hoe blijft je sterk als er veel tegenslag komt op je weg? Monika deelt hierover op haar Instagram-pagina en vandaag neemt ze ons mee in haar verhaal.
Geschreven door Antonet
Kun je vertellen wie je bent?
“Mijn naam is Monika Prins, ik ben 21 jaar en ik kom uit Krimpen aan den IJssel. Hier woon ik al mijn hele leven met heel veel plezier. Ik kom uit een gezin van 7 kinderen, 1 zus boven mij, 3 zusjes en 2 broertjes onder mij. Ook heb ik 2 (bijna 3) neefjes. In mijn vrije tijd ben ik veel bezig met creatieve dingen, tekenen, fotograferen en nog veel meer creatieve dingen. Ook lezen van boeken en tijdschriften vind ik leuk om te doen. Ik hou heel erg van nieuwe dingen leren en ben ook nieuwsgierig naar nieuwe dingen. Wat ik nog meer belangrijk vind in mijn leven zijn mijn familie en vrienden. Gezelligheid en mensen om mee te praten vind ik heerlijk! Doordeweeks ben ik bezig met school. Ik ga naar het Hoornbeeck college in Rotterdam. Hier volgt ik de opleiding Persoonlijk begeleider specifieke doelgroepen. Ik zit nu in het laatste jaar.”
Kun je vertellen wat je hebt en wanneer de diagnose kwam?
“In mijn dagelijks leven heb ik te dealen met een chronische ziekte genaamd Sarcoïdose. Vanaf mijn geboorte was het al duidelijk dat er iets aan de hand was. Tijdens mijn eerste levensjaren ontwikkelde ik niet zoals andere kinderen. Lopen was moeilijk en andere bewegingen ook. Als ik vroeger werd opgetild ging ik huilen dit deed namelijk pijn. Ook was ik zeker niet zo flexibel als de meeste kinderen. Op mijn zesde ben ik opgenomen dit was een spannende periode. Dit kwam omdat mijn bloedwaarde overeen kwam met de uitslagen van Leukemie. Maar gelukkig was dit niet het geval en werd eindelijk vastgesteld dat ik Sarcoïdose heb”.
Kun je ons uitleggen wat sarcoïdose is?
“Sarcoïdose is een auto-immuunziekte. Het is een chronische ziekte waarbij ik ontstekingen heb in mijn bindweefsel. Bindweefsel bevind zich overal in het lichaam. Bij mij is het vooral actief in mijn ogen, gewrichten, huid en vroeger ook in mijn nieren. De symptomen van deze ziekte bij mij zijn: gewrichtspijnen (vooral in handen, voeten en knieën). Maar het grootste ding is eigenlijk de vermoeidheid. Om mijn ziekte te onderdrukken krijg ik medicijnen. Er zijn helaas geen behandelingen die mijn ziekte beter maken. Dit komt mede omdat de ziekte bij jongere mensen heel erg onbekend is. Weinig mensen hebben de ziekte in dezelfde vorm als ik. Vanaf mijn zesde gebruik ik prednison. Vaak wel een bekend middel. Hier kan ik ook echt niet zonder want zodra ik ermee stopt speelt mijn ziekte heel erg op. De bijwerkingen van dit medicijn zijn groot. Zo ben ik op mijn zesde van 25 kilo naar 46 kilo gegaan in 3 maanden tijd. Ook is mijn groei gestagneerd. Ook krijg ik Methotrexaat en heb ik elke maand een injectie die ik zelf moet zetten. En daarnaast heb ik nog een heel aantal oogdruppels.”
Als kind was je dus al ziek en ging je veel naar het ziekenhuis, wat herinner jij je daar nog van?
“Mijn ouders hebben altijd hun best gedaan om de ziekenhuisbezoeken leuk te maken. Ik vond het dan ook echt nooit erg om naar het ziekenhuis te gaan. Vroeger was ik wel heel erg verlegen en zei ik helemaal niks in het ziekenhuis. Maar dat ging met de loop van de tijd gelukkig over. Nog steeds vind ik het niet erg om naar het ziekenhuis te gaan. Ik ben en was altijd heel nieuwsgierig naar de dingen die in het ziekenhuis gebeurde.”
Is je ziekteverloop stabiel of kent het veel pieken en dalen?
“Het ziekteverloop is niet stabiel. Het heeft heel erg periodes. Mijn moeder vergleek mijn ziekte altijd met de economie. Die beweegt ook altijd en dat is met mijn ziekte ook. De ene periode gaat het heel goed en de volgende periode gaat het niet goed. Maar het is ook de ene dag anders dan de andere dag. Elke ochtend als ik wakker word moet ik weer bekijken hoe mijn lichaam is en of ik die dag de dingen kan doen die gepland staan.”
Hoe houd je je sterk in deze voor jou moeilijk weg? Waar haal je energie uit?
“Ik vind dit een moeilijke vraag en moet er ook echt wel even over nadenken…
Het is inderdaad niet altijd makkelijk. Mijn familie en vrienden betekenen heel erg veel voor mij. Zij steunen mij in alles en ik krijg ook veel energie van hun. Ook mijn geloof is iets waar ik kracht uit kan putten. Telkens weer heeft God laten zien dat Hij voor mij en mijn familie zorgt en daar kan ik dan ook mijn vertrouwen op stellen.”
Hoe gaat het nu met je en hoe kijk je naar de toekomst?
“Op dit moment zit ik in een moeilijker periode. Mijn ziekte is niet helemaal stabiel en gaat best wel op en neer. Maar ook zit ik in het laatste jaar van mijn opleiding. School is voor mij altijd iets veiligs, daar weet ik wat er van mij verwacht wordt en wat ik van school kan verwachten. Ik ben wel een beetje bang voor de toekomst. Het idee dat ik straks moet gaan werken vind ik eng. Het is allemaal nieuw en daarom ook onzeker. Niet wetende hoe het gaat zijn in het werkveld en hoe ik daar ga functioneren. Ik hoop dat alles steeds duidelijker gaat worden.”
Dankjewel voor het delen van je verhaal, Monika. We hopen dat je de opleiding goed mag afronden en we wensen je het allerbeste voor de toekomst.
Recente reacties